Neuromuskulinių ligų ligų registrai

• Balandis 29, 2024

Buvo sudaryti ligų registrai, siekiant padėti tyrėjams, ieškantiems kvalifikuotų asmenų, kurie galėtų dalyvauti tyrimų protokoluose. Tokie tyrimai reikalingi norint pasisemti žinių apie neuromuskulinės ligos diagnozę ir gydymą. Savo ruožtu, įtraukimas į neuromuskulinės ligos specifinį registrą padės asmenims būti informuotiems apie klinikinius tyrimus, susijusius su konkrečia liga ar būkle, o kai kurie registrai taip pat teikia specialią informaciją apie ligas įregistruotiems asmenims.

Šiaurės Amerikos mitochondrijų ligų konsorciumas, įsteigtas JAV nacionalinio sveikatos instituto ir retų klinikinių ligų tyrimų tinklo dalis, renka informaciją apie asmenis, kuriems diagnozuota mitochondrijų liga, ir jų šeimos narius. Įtraukti į šią duomenų bazę asmenys privalo prisijungti prie RCDRN (tinklalapio adresą galite rasti aukščiau) ir norėti vykti į vieną iš dalyvaujančių centrų kasmetiniam vizitui, kurio sąrašą galite rasti //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centrai / index.htm.

Neseniai buvo paskelbta pora naujų tyrimų registrų, susijusių su nervų ir raumenų ligomis. Asmenys, turintys Beckerio raumenų distrofiją (BMD), dabar gali registruotis tyrimų registre, susijusiame su follistatino geno perdavimo tyrimu Nationwide vaikų ligoninėje Kolumbo Ohajo valstijoje. Tyrėjai atliko klinikinius tyrimus, susijusius su gydymo (apimančio baltymo follistatino genų peršvirkštimą į šlaunį) saugumu asmenims, sergantiems KMT ir sporadiniu inkliuzinio kūno miozitu. Norėdami gauti daugiau informacijos apie registrą ir šį bei kitus tyrimus, apsilankykite ligoninės tinklalapyje: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Atliekant retų ligų koordinavimą Sanforde (CoRDS), buvo atidarytas asmenų, sergančių ataksija, įskaitant Friedreicho ataksiją, registras. Tinkami asmenys gali sužinoti daugiau apsilankę //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Norėdami gauti daugiau informacijos ir papildomų registrų, skaitykite toliau nurodytame straipsnyje „Tyrimų registrai ir neuromuskulinės ligos“.

Šaltiniai

Madsen, A., (2013). Ataxia registras atidarytas registracijai. Ieškojimas. Gauta iš //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 13/8/13.

Reijonen, J., (2012). Tyrimų registrai ir neuromuskulinės ligos. Gauta iš //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp, 2013 8 8.

Reijonen, J., (2012). Retų klinikinių ligų tyrimų tinklas. Gauta iš //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp, 13/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: dalyviai, ieškomi registre, susijusiame su genų perdavimo bandymu. Ieškojimas. Gauta iš //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 13/8/13.

Wahl, M., (2012). Mitochondrijų ligų registras siekia dalyvių. Ieškojimas. Gauta iš //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-partnersals of 13/8/13.

Vaizdo Instrukcijos: MEGA PATCH +20 LIGAS - BRASFOOT 2017 (Balandis 2024).