Jokūbo gydymas

• Gegužė 15, 2024

Jokūbo gydymas
Jordana Holovach, ne pelno siekiančios organizacijos „Jacob's Cure“, siekiančios išgydyti Kanavano ligą (retą, degeneracinę ir mirtiną genetinę smegenų ligą), įkūrėja, įkūnija žmogaus tipą, kuris, susidūręs su krize, klausia: „Kodėl gi ne? aš? “ o ne savęs nugalėjimas: „Kodėl aš?“

Kai 1996 m. Gimė jos sūnus Jokūbas, kuriam dabar dešimt metų, gydytojai Holovach patarė, kad jis niekada nekeltų galvos, nesėstų, nesikirstų ir negalėtų kalbėti dėl sutrikimo, turinčio įtakos baltajai medžiagai. smegenys. Užuot leidęs pasibjaurėti diagnozuodamas retą ligą, Holovachas pradėjo kryžiaus žygį, kad padidintų supratimą apie Kanavano ligą, ir ieškojo reikalingo finansavimo. Dėl šios ligos retumo valstybinis finansavimas yra menkas, tačiau per mėnesį nuo Jokūbo diagnozės nustatymo Holovachas nustatė du Jeilio ir Aucklando medicinos mokyklos mokslininkus iš Naujosios Zelandijos, kurie jau sėkmingai gydė vaikus genų terapijos procedūra. .

1998 m. Birželio mėn., Kai Jokūbui buvo vos dveji metai, jis gavo genų terapijos procedūrą ir pamažu pradėjo tobulėti.
Kai Holovach paklausiama, kodėl ji yra optimistiška ir motyvuota, ji nesiryžta atsakyti. „Mano sūnus Jokūbas. Jis yra tiesiog gyvas angelas. Jis nepaisė visų šansų. Jaučiuosi palaiminta būti jo mama “, - sakė ji.
1998 m., Kai Jokūbas pirmą kartą buvo gydomas genų terapija, procedūra buvo gana nauja, tačiau dabar Holovachas išlieka optimistiškas dėl galimo gydymo. „Mokslas yra perspektyvus. Jokūbui ką tik suėjo dešimt. Dabar turime tyrimų laboratoriją ir aš kiekvieną dieną kalbu su mokslininkais. Manau, kad tai yra vaistas “, - pažymėjo ji.
Šiuo metu Jokūbas mokosi antroje klasėje ir lanko mokyklą kartu su slaugytoja. Jis mokosi ir užbaigia savo užduotis ant lapų. Be to, jam dar padeda technologija, vadinama „Dynavox“, kuri padeda jam akademiškai atsakyti į mokytojo klausimus. Visos pamokos ir medžiaga yra pritaikyta jo naudojimui ir perduodami į nešiojamąjį kompiuterį naudojant specialią programinę įrangą. „Jo mokytojai patvirtina, koks jis protingas“, - pažymėjo Holovach telefoniniame interviu iš savo namų Harisone, Niujorke.

„Holovach“ teikia pagrįstų patarimų tėvams, kurie galbūt svarstė įkurti fondą, kad padėtų nukentėjusiam šeimos nariui. „Pirma, nesiimkite to, ką sako gydytojai, širdies gydytojai, norintys dirbti su liga“, - sakė ji. Kai Holovachas inicijavo „Jokūbo gydymą“, ji labai stengėsi ir labai rekomendavo tą pačią strategiją kitiems. „Pirmiausia eikite į savo bendruomenę - tiesioginį žmonių tinklą ir taip pat gaukite siuntimus. Taip mes surinkome pirmuosius 60 000 USD “, - sakė ji.
Be to, 2001 m. Holovach pateikė kongreso parodymus, kurie turėjo teigiamos įtakos jos kampanijai. „Jūs turite norėti vykti į Vašingtoną. Tai labai svarbu “, - sakė ji.
Nuo 2000 m., Kai buvo įkurta „Jacob’s Cure“, Holovachas surinko daugiau nei milijoną dolerių tyrimams.

Norėdami gauti daugiau informacijos apie „Jacob's Cure“ ir būsimus lėšų rinkimo renginius, apsilankykite: http; // www.jacobscure.org

Vaizdo Instrukcijos: Diagnostikos ir gydymo naujienos Dr. Jokūbo Fišo praktikoje (Gegužė 2024).