Jūs man neatrodote ligoti

• Gegužė 17, 2024

"O, brangioji, tu negali sirgti. Tu atrodai per gerai."

"Aš taip pat patiriu skausmą. Jums tiesiog reikia su tuo kovoti."

"Nustokite būti tokie dramatiški. Tai negali pakenkti tiek blogo."

"Jei tik numestumėte svorio, jaustumėtės gerai."

„Galbūt jums tiesiog prasideda mėnesinės“.

Tai yra keletas „gerai apgalvotų“ ir „gerai apgalvotų“ komentarų, kuriuos gavau iš žmonių, kai jiems sakiau, kad sergu fibromialgija. Aš žinau, kad nesu viena tokia. Tačiau tai mane tiesiog sudegina. Žmonės, sergantys fibromialgija, lėtinio nuovargio sindromu ir daugybe kitų ligų, tokių kaip autoimuninės ligos, turi susidurti su šiuo, atrodytų, naudingu ir savotišku komplimentu. Tai man primena Biblijos pasakojimą apie Jobą, kai jo vadinamieji „paguodos“ buvo padėti jam per jo sunkumus pasakyti jam, koks jis blogas ir kad nusipelnė to, ką gavo. Ar tai gerai pažįstama, kai girdi „liepiau sulėtinti“ jūsų „švilpukų“?

Man gali skaudėti ir atrodyti ne taip. Aš galiu atrodyti per gerai, kad nesirgčiau, bet ką tai iš tikrųjų turėjo reikšti? Ar turėčiau nustoti rūpintis plaukų plovimu ir viskuo, nes sergu? Kai kuriomis dienomis aš to negaliu padaryti, bet tada niekas man nesako ... „mano, tu turi sirgti fibromialgija!“ Jie tiesiog mano, kad buvau per daug tingus, kad juo rūpėčiau. Aš taip pat nešioju makiažo, kaip įpratusi, nes didžioji jo dalis apsunkina mano odą, o kvepalai mane beveik žudo. Man neįmanoma susitvarkyti su visais savo cheminiais jautrumais.

Deja, jei žmonėms tai sakau, man atrodo keista išvaizda arba nepatogi tyla. Tu žinai tuos. Jie verčia jaustis lyg išprotėjus. Tiesiog negali būti taip. "Tu per jautri!" Hu, tu galvoji? Fibromialgija yra jautrumo liga daugeliu aspektų. Tai suteikia daugiau reikšmės frazei „man nervai“.

Eleanor Roosevelt pasakė tai geriausiai: „Niekas negali priversti jus jaustis nepilnaverčiais be jūsų sutikimo“. Kuo ilgiau sirgau šia liga, tuo labiau suprantu, koks teisingas šis teiginys. Tačiau aš nemanau, kad yra per daug reikalauti, kad žmonės pasakytų, jog nesu sergantis ir kad mano negalia nėra reali vien todėl, kad jiems tai neatrodo.

Aš, viena, neturiu nei laiko, nei energijos eikvoti netikinčių žmonių, taip pat neturėčiau.

Vaizdo Instrukcijos: Avicii - Heaven (Tribute Video) (Gegužė 2024).