Pjautuvinių ląstelių liga vaikams

• Gegužė 2, 2024

Jei jūsų naujagimiui ar mažam kūdikiui buvo diagnozuota pjautuvo formos ląstelių liga, turite klausimų ir rūpesčių, kurių geriau kreiptis į medicinos specialistą, turintį daug žinių ir patirties apie šią ligą, kuris taip pat gali patarti ir dirbti su jūsų vaiko pediatru.

Pjautuvo ląstelių liga, anksčiau žinoma kaip pjautuvo pavidalo ląstelių anemija, yra būklė, kai raudonieji kraujo kūneliai turi „C“ formą, kaip ir senamadiška žemės ūkio priemonė - pjautuvas. Šeimos gali rasti stebėtinai mažai naujausios informacijos ar naudingų diskusijų ir daug sensacingos dezinformacijos apie pjautuvinių ląstelių ligą, net jei paveikti asmenys turi tvirtus valdymo planus ir šiuo metu vykdomi gydymo ir galimo gydymo artimiausioje ateityje tyrimai.

Jūs būsite kaip pirmoji jūsų vaiko gynybos linija prieš pjautuvinės ląstelės iššūkius, žinant apie bet kokius naujus simptomus, komplikacijas ar sunkumus, apie kuriuos reikia pranešti gydytojui ir gydyti namuose ar medicininėje aplinkoje. Kai kurios priežiūros rekomendacijos yra paprastos ir praktiškos, pavyzdžiui, įsitikinkite, kad jūsų kūdikis ar vaikas turi daug skysčių, gausiai ilsisi ir yra apsaugoti nuo ekstremalių temperatūrų.

Kadangi naujagimio laikotarpiu ir kūdikystėje dažnai gali prireikti neatidėliotinos ir specifinės medicininės intervencijos, kad jūsų gražiam kūdikiui būtų suteiktos geriausios galimybės ir geresnės sveikatos galimybės su mažesniu skausmu, ankstyva diagnozė yra nepaprastai svarbi. Laimei, JAV yra kvalifikuotų kraujo specialistų ir pjautuvinių ląstelių klinikų, kurios siekia padėti vaikams patirti geriausią gyvenimo kokybę.

Kai kūdikiui ar vaikui diagnozuojama pjautuvo pavidalo ląstelių liga, medicinos specialistai nedelsdami pradeda gydymą, kad pašalintų simptomus ir bet kokį stiprų skausmą, susijusį su šia liga, taip pat išvengtų komplikacijų, kurios gali būti sekinančios ar keliančios pavojų gyvybei. Jūsų vaikui gali prireikti paros dozių antibiotikų, o reguliariai planuojami skiepai bus svarbesni. Kai kuriems vaikams, kuriems yra sunkių komplikacijų, reikia perpilti kraujo, kad būtų galima papildyti raudonuosius kraujo kūnelius. Mūsų vaikai nusipelno geriausios įmanomos intervencijos, paguodos ir palaikymo.

Pjautuvo ląstelių liga yra genetinė anomalija, labiau paplitusi šeimose, turinčiose tam tikrą etninę kilmę. Originali geno mutacija padidino tikimybę išgyventi mirtiną maliarijos epidemijos formą Afrikos, Viduržemio jūros baseino, Vidurinių Rytų ir Indijos vietose asmenims, turintiems vieną pjautuvo hemoglobino geną.

Nešioti pjautuvo pavidalo ląstelių geną paprastai nesukelia sunkumų, tačiau kai vaikas paveldi geną iš abiejų tėvų, jie gali patirti anemiją dėl trumpo pjautuvinių hemoglobino ląstelių gyvenimo laiko (nuo dešimties iki dvidešimties dienų, o ne 120 dienų); ir skausmas dėl šiek tiek standžių ir keistų formų ląstelių sunkumų praeiti pro mažas kraujagysles, tai taip pat kelia pavojų organams ir gyvybiniams audiniams.

Puikų paprastą pjautuvinių ląstelių ligos priežasties ir įvairių variantų paaiškinimą galima rasti internetinėje svetainėje „Kids Health“, kurioje pateikiami tokie terminai kaip: hemoglobino SS liga (pjautuvinių ląstelių anemija), taip pat „hemoglobino SC liga“ ir „hemoglobino S beta“. talasemija “, kurią sukelia paveldėti skirtingi pjautuvo pavidalo ląstelių genai iš kiekvieno iš tėvų.

„New York Times“ straipsnis praneša, kad naujagimiai visose 50 valstijų nuo 2006 m. Buvo reguliariai tikrinami dėl pjautuvinių ląstelių ligos. Ypač pavojingi simptomai kūdikiams ir vaikams, kuriems netaikomas ekrano patikrinimas, yra didelis karščiavimas nuo trijų iki šešių mėnesių dėl bakterinės infekcijos * pneumokoko; lengva ar sunki anemija; ūminis krūtinės sindromas; aplastinė krizė; skausmingas rankų ir kojų patinimas; sunki bakterinė infekcija; stiprus skausmas, ypač dehidratuotas ar šaltu oru; padidėjusi blužnis; ir insultas.

Tyrimai, informacija ir parama vaikams ir šeimoms, kenčiantiems nuo pjautuvinės ląstelių, niekada nebuvo didesnė nei dabar. Pastaraisiais metais buvo įvesta genetiškai modifikuota pelių padermė, kuri parodo kai kurias pjautuvinių ląstelių ligos ypatybes, kad tyrėjai turėtų daugiau galimybių rasti gydymą ir išgydyti.

Šiuo metu yra tiriama daugybė gydymo būdų, siekiant sumažinti komplikacijas ir simptomus bei galimą išgydymą, įskaitant vaisiaus hemoglobino, klotrimazolio naudojimą, kaulų čiulpų transplantaciją ir genų terapiją. Žiūrėkite: ASCAA - kokia yra pjautuvinių ląstelių anemijos gydymo ateitis, jei norite gauti daugiau informacijos. Visada laikykitės informacijos ar patarimų, kuriuos galbūt radote žurnalų straipsniuose ar interneto svetainėse su savo vaiko medicinos komanda. Asmenų, kurie užaugo pjautuvinių ląstelių liga, patarimai ir jų šeimų rekomendacijos gali būti netinkami jūsų sūnui ar dukrai, tačiau gali pateikti kitą klausimų ar rūpesčių rinkinį, kurį reikėtų pasidalyti su specialistais jūsų vaiko specializuotoje klinikoje arba su patyrusiais. gydytojas, su kuriuo konsultuojamasi dėl antros nuomonės.

Naršykite savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne ar internetiniame parduotuvėje, skaitydami knygas apie pjautuvinių ląstelių ligas, pvz., „Viltis ir likimas“: pjautuvinės anemijos pacientų ir tėvų vadovas

Pjaunama pjautuvo formos ląstelių liga
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA „Paciento balsas“ pjautuvinių ląstelių liga ataskaita
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH mokslininkas keičia pjautuvinių ląstelių ligos gydymą
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

„New York Times“: pjautuvinių ląstelių liga tampa kontroliuojama liga
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Pagrindiniai faktai apie vaikų pjautuvinių ligas
//www.luriechildrens.org

Dešimt metų gyvenimo su pjautuvine
Dešimt metų gyvenimo su pjautuvine
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Vallejo kraujas padeda pjautuvo pavidalo ląstelėmis sergantiems pacientams
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA pakartotinai išleidžia gaires, kaip sumažinti, užkirsti kelią sportininkams ir sumažinti jų gydymą
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reduc-preventing-treating-exertional-sickling-in-atletes

Malverno TAIBU skleidžia žinią apie pjautuvinių ląstelių ligą
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Pietų Floridos mergaitė išgydė pjautuvą
Kaulų čiulpų transplantacija iš „Perfect Match Brother“
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Čikagos moteris išgydė pjautuvinių ląstelių ligą
Pirmasis „Midwest“ pacientas sėkmingai atliktas kamieninių ląstelių persodinimas be chemoterapijos
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Skambinama pjautuvo pavidalo ląstelių liga
Tyrimai su pelėmis sako, kad vaisiaus hemoglobino nustatymas gali būti naujas gydymo būdas
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN vaizdo įrašas
GSCDN vaizdo įrašas: įvadas į pasaulinį pjautuvinių ląstelių ligų tinklą
Šis tinklas yra dalis Visuotinių vaikų tyrimų (PGPR), kurios pagrindą sudaro Ligonių ligoninė (SickKids) Toronte, Kanadoje. Tinklas yra pjautuvinių ląstelių ligos klinikų gydytojai ir mokslininkai, pasiryžę dirbti kartu, kad būtų pagerinta klinikinė priežiūra ir tolesni pjautuvinių ląstelių ligos tyrimai.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

„Starlight“ vaikų fondas
Pjautuvo formos gleivių žaidimas
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Istorija apie „Starlight Prom“ - planuojama kiekvieną gegužę Sietlo rajone
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hidroksiurėja
Vaistas padeda išvengti pjautuvinių ląstelių skausmo net mažiems vaikams
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Vaizdo Instrukcijos: Sveikatos receptas. Širdies ligų prevencija ir medicinos pažanga, grąžinanti gyvenimus (Gegužė 2024).