Dauno sindromas - tėvų kontaktas su tėvais

• Gegužė 5, 2024

Dauno sindromo tėvų grupės ir advokacijos organizacijos pasikliauja įkvėptais savanoriais, kad sudarytų informacijos paketus ligoninėms, taip pat lankytųsi ligoninėse ir nešdavosi pasveikinimo krepšius, kai kūdikis ateis namo. Naujos mamos gali jaustis išsekusios po gimdymo ir gimdymo bei priblokštos dėl savo gražaus naujo kūdikio net ir neturėdamos diagnozės, todėl dėmesys ir švelnumas turėtų turėti įtakos jų pirmajam kontaktui su palaikančiu tėvu veteranu. Kiekvienas kūdikis turėtų būti švenčiamas, tačiau retas atvejis, kai medicinos specialistai duoda leidimą jaustis laimingam kartu su diagnoze.

Per daug šeimų kūdikių, kuriems naujai diagnozuotas Dauno sindromas, neturi prieigos prie informacijos apie vietinius išteklius ar tėvų padrąsinimo, kol jie neįdeda didžiulių pastangų dalyvauti tėvų palaikymo susirinkime ar advokacijos organizacijos renginyje. Pirmasis jų supažindinimas su realiu vaikų potencialu gali įvykti, kai jų kūdikiai pradės ankstyvosios intervencijos tarnybas. Nors kai kurie tėvai vis dar saugo savo širdį nuo to, kad tiki tuo, ką skaito apie savo kūdikių galimybes ir suaugusiųjų, sergančių Dauno sindromu, pasiekimais, jiems svarbu palaikyti ryšius su kitais tėvais, kurie kuo greičiau padidintų jų supratimą. galima.

Ankstyvosios intervencijos profesionalai gali būti išskirtiniai ištekliai, ypač kai jie mato tik kūdikystę ir vaikystę. Be darbo, kurį jie atlieka terapijos užsiėmimų metu, jie supažindina tėvus su paprastomis intervencijomis, kurios palaiko vystymosi ir komunikacijos gaires namuose ir bendruomenėje. Tėvai turėtų labai anksti atrasti, kad jų kūdikiai yra sveiki, nenutrūkstami ir įdomūs žmonės, kurie pasieks vystymosi etapus ir, kaip ir bet kuris kitas vaikas, taip pat gaus naudos iš apgyvendinimo ir paramos, kai jie augs.

Deja, kai kuriose srityse nėra galimybių remti vaikus, atitinkančius fizinės terapijos, logopedinės ar kitokios ankstyvosios intervencijos paramą. Vietiniai centrai gali būti užpildyti, o šeimos įtraukiamos į laukiančiųjų sąrašus, net jei yra lėšų. Lojalumas verslui, kaip bendruomenei, ir konkurencija dėl mažėjančių aukų gali sumažinti tikimybę, kad šeimos susiras viena kitą, nebent tėvų palaikymo grupė palaikytų specialią veiklą.

Natūralu, kad augant vaikams tėvai sutelkia dėmesį į amžių atitinkančią veiklą. Ikimokyklinė įstaiga, žaidimų grupės, PTA ir IEP netrukus pareikalauja mažų vaikų tėvų energijos. Vyresnių vaikų ir paauglių tėvai yra patarėjai, tačiau visi galime prisiminti tai, kas mus labiausiai jaudino, ir tai, kas sukėlė netinkamą aliarmą, kai mūsų vaikams buvo naujai diagnozuota. Apmokėti darbuotoją, kuris nėra tėvas, paskirti atsiliepti į naujų tėvų skambučius gali būti mažiausiai sėkmingas pasirinkimas kaip pirmasis kontaktas. Tėvai supranta didžiulį poveikį, kurį daro bet kokio naujo kūdikio priėmimas į šeimą, ir žino atsitiktinius faktus apie vaiko, turinčio Dauno sindromą, išplėstinėje šeimoje ir vietos bendruomenėje. Dažnai didžiausi iššūkiai, su kuriais susiduria mūsų vaikai, yra ribotumas, atsirandantis dėl nežinojimo ir išankstinio nusistatymo, ir trumpa istorija, kai žmonės, sergantys Dauno sindromu, buvo pašalinti iš institucijų.

Žaviuosi ir gerbiu ankstyvosios intervencijos centrų darbuotojų darbą, tačiau vaikų, turinčių Dauno sindromą, įtraukimas į įprastas „Mamyčių ir manęs“ treniruotes, kūdikių sporto salę ir žaidimų grupes suteikia mūsų sūnums ir dukroms galimybę užaugti, kad juos pažintų ir pažintų pagrindiniai bendraamžiai. Be tėvų auklėtojų ir paramos inkliuzinei praktikai nuo kūdikystės yra mažiau tikėtina, kad kūdikių, sergančių Dauno sindromu, šeimos liks įtrauktos į savo bendruomenes. Mūsų vaikų poreikių ir iššūkių tenkinimas, užuot pripažinus ir skatinant jų individualius gabumus ir sugebėjimus, apriboja tėvus ir išplėstinę šeimą medicinos modelio, kurį sustiprina ankstyva intervencija ir terapija, perspektyvoje.

Šis ankstyvas neįgaliųjų medicininio modelio įvadas, nežiūrint, kad vyresni vaikai būtų patenkinti gyvenimu ir mokymuisi natūralioje aplinkoje, gali atitolinti supratimą apie mūsų vaikų, kurie turėtų užaugti įtraukti į savo bendruomenę, pilietines teises ir žmogaus teises. pradžia. Tai ypač svarbu tėvams, kurių pirmajam vaikui diagnozuotas Dauno sindromas, nes jie gali nežinoti apie bendrojo ugdymo vaikų raidos pokyčius. Jie greičiausiai nežino, kad Dauno sindromu sergantys žmonės yra natūraliai nuostabūs.

Tėvai gali jaustis labiau izoliuoti ir įsiskolinę terapijos specialistams, jei jų vaikai gauna namuose teikiamas paslaugas ar paslaugas centre, neturėdami ryšių su įvairiais kitais tėvais. Kadangi darbuotojai gali turėti patirties tik su kūdikiais ir mažais vaikais, sergančiais Dauno sindromu, jų mokymas ir jų lūkesčiai gali būti nepažįstami žinant ar dirbant su paaugliais ar suaugusiais, sergančiais Dauno sindromu. Svarbiausias advokacijos ar palaikymo organizacijos darbas gali būti pozityvus pirmasis kontaktas kuo greičiau po diagnozės nustatymo. Tik perėjimas į darželį ir perėjimas iš vidurinės mokyklos yra tokie pat svarbūs mūsų šeimoms.

Pirmasis naujai diagnozuotų kūdikių tėvų kontaktas turėtų įvykti anksčiau nei pirmoji kelionė į ankstyvą intervenciją. Tai turėtų apimti sveikinimus; komplimentai žaviam kūdikiui; patikima informacija apie Dauno sindromą ir vietiniai ištekliai, į kuriuos vėliau reikia atkreipti dėmesį; apranga kūdikiui ar antklodė ar žaislas. Tėvų grupės brošiūros turėtų būti parengtos mažiausiai trimis kalbomis. Nė viena iš mūsų šeimų neturėtų būti izoliuota per pirmąsias gražias kūdikio dienas.

Savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne ar internetiniame mažmeninėje parduotuvėje naršykite tokias knygas kaip: Kūdikiai su Dauno sindromu - naujas tėvų vadovas
arba dovanos: motinos svarsto, kaip vaikai, sergantys Dauno sindromu, praturtina savo gyvenimą.

Ar piratai ir undinės gali būti kryžiuočiai dėl negalios teisių?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterio istorija
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Ankstyvosios intervencijos palaikymo komanda ir instruktavimas
Tėvai neturėjo vizito į ligoninę, o tik interneto šaltinių iš ligoninės sąrašą.

Didžiojo Kanzaso miesto Dauno sindromas
//www.kcdsg.org/
Kasmet pristato apie 50 pasveikinimo krepšelių šeimoms, kurios prisitaiko prie naujienų, kad jų kūdikis turi Dauno sindromą. "Mums reguliariai sakoma, kad šie krepšeliai PAKEISKITE GYVUS ir suteikite vilties!"
//fb.me/3fkdrroTB

Vaizdo Instrukcijos: Pažink negalią - RASA IR JUSTĖ (Gegužė 2024).