Neinvazinis Prenatalinis Dauno sindromo tyrimas

• Balandis 27, 2024

Neseniai Nacionalinė Dauno sindromo draugija nustatė kriterijus, leidžiančius įvertinti įmones, kurios kuria neinvazinius prenatalinius Dauno sindromo diagnostinius testus. Advokatai raginami susisiekti su bendrove, šiuo metu reklamuojančia vieną iš pirmųjų, kurią galima įsigyti, „Sequenom“.

Natūralu, kad mes žavimės ir vertiname NDSS ir kitus šalininkus už tai, kad jie teikia pagrindinę informaciją ir kriterijus tiems, kurie užsiima prenataliniais tyrimais, ir daro spaudimą įmonėms, kurios stengiasi gauti didelį pelną iš neinvazinių prenatalinių bandymų, kad jos atitiktų jų rekomenduojamus kriterijus.

Aš esu pasirinkimas, bet tvirtai tikiu, kad vienas pasirinkimas neteisingas. Atrodo, kad pasaulis būtų geresnė vieta, jei kiekvienoje šeimoje būtų kiekvienas asmuo, turintis Dauno sindromą. Neinvaziniai prenataliniai tyrimai juda ne ta linkme, todėl palaikau NDSS pastangas šiuo klausimu.

Nežinau, kad perku teoriją, kad prenatalinė Dauno sindromo diagnozė kelia poros finansinį susirūpinimą. Tikriausiai vis tiek jie nesijaučia užauginę specialiųjų poreikių vaiką; arba kad jų kūdikis neaugs bendruomenėje, kuri juos gerbia ar vertina; ir jie nesuvokia, kad jų vaikas su Dauno sindromu turėtų asmenybę, sugebėjimus, talentus ir akademinį ar profesinį potencialą.

Pirmą kartą tėvai gali nesuvokti visko, kas susiję su bendrojo amžiaus kūdikio auginimu, todėl auginti kūdikį su Dauno sindromu gali atrodyti stulbinančiai. Vėlesnių vaikų tėvai gali jausti, kad bendrojo amžiaus kūdikio auginimas yra toks sudėtingas ir varginantis, auginti Dauno sindromu sergantį vaiką būtų tikrai per daug.

Net jei dėl neinvazinių prenatalinių bandymų mūsų bendruomenėse gimtų nedaug ar visai negimtų kūdikių su Dauno sindromu, mes vis tiek praleistume daug pastangų ir laiko, kad padidintume supratimą ir pasisakytume už žmones, kurie jau yra pasaulyje.

Mano sūnus yra daug geresnis Dauno sindromo bendruomenės ambasadorius nei aš niekada nebūsiu, tiesiog būdamas savimi ir bendraudamas su žmonėmis vienas po kito. Aš tikiu, kad jei visi pasaulyje turėtų galimybę praleisti su juo keletą dienų, jis pašalintų „Sequenon“. Tačiau jis turi savo planų, todėl kiti turi informuoti būsimus tėvus apie realius pasirinkimus, kai „Sequenon“ parduos juos ir jų medicinos paslaugų teikėjus.

Kai kurie šalininkai skundėsi, kad polinkis į tokias problemas reiškia sutikimą ar net skatinimą atlikti prenatalinius Dauno sindromo tyrimus, kurie pasibaigs kiekvienam nėštumui su prenataline diagnoze. Keletas patarė, kad šeimos balsuotų už kandidatus vien dėl savo pozicijos prieš abortą dėl bet kokios priežasties, nesvarbu, kokias kitas kandidato pažiūras vertina.

Aš linkęs balsuoti už kandidatus, turinčius tvirtą patirtį ir įsitikinimus, kurie rodo jų paramą švietimo ir paslaugų suaugusiesiems ir vaikams su raidos negalia bei jų šeimoms finansavimui, o ne jų nuomonę dėl prenatalinių testų ir susijusių problemų.

Be praktinių ir etinių priežasčių apsvarstyti daugelį klausimų, manau, svarbu atsiminti, kad, kaip pranešama, didelis nėštumo nutraukimo su prenataline Dauno sindromo diagnoze dažnis, bent pusė šį pasirinkimą pasirinkusių asmenų anksčiau apibūdino save kaip „ pro-life “arba„ anti-abortas “. Statistiniai duomenys rodo, kad maždaug toks pats skaičius ar dar keli procentiniai punktai asmenų praneša apie save kaip „už gyvybę“ kaip „už pasirinkimą“.

Taigi pusė tų, kurie nusprendžia nutraukti nėštumą, ir galbūt keliais procentiniais punktais daugiau, yra tie, kurie laiko save „abortų nutraukimu“ arba „priešgimdymu“. Dėl šios priežasties balsavimas už politikus, kurie laiko save abortu, reiškia, kad yra 50:50 tikimybė, kad jie priims kitokį asmeninį sprendimą savo gyvenime. Mano nuomone, taip pat yra 50:50 tikimybė, kad kandidatai, atsakingi už pasirinkimą, patys priims asmeninį sprendimą ir pripažins kitų teises prisiimti atsakomybę už išsilavinimą pakankamai gerai, kad galėtų pasirinkti tinkamą jų pasirinkimą. šeimos.

Ypač per pastarąjį dešimtmetį į prenatalinių tyrimų tyrimus buvo investuota nemaža finansinė parama, tačiau nebuvo rimtai įsipareigota finansuoti prenatalinio konsultavimo ir profesinio mokymo programas, kurios teikia tikslią ir naujausią informaciją apie vaikus ir suaugusius, kurie serga Dauno sindromu. Ankstyvų, neinvazinių prenatalinių bandymų, kai pasenę stereotipai ir dezinformacija neginčijami, poveikis gali būti didelis tiek įvairaus amžiaus Dauno sindromu sergantiems asmenims, tiek ir kitiems, turintiems intelekto sutrikimų.

NDSS kriterijai, taikomi įvertinant įmones, kurių neinvaziniai prenatalinės diagnostikos testai yra Downo sindromas
//www.ndss.org/

NDSS pateikė pranešimo šabloną, kurį galima redaguoti ir naudoti susisiekiant su „Sequenom“ korporacija, reikalaujančia, kad įmonė įgyvendintų jų rekomenduojamus kriterijus.
//www.ndss.org/

Vietiniame knygyne, viešojoje bibliotekoje ar internetiniame parduotuvėje naršykite tokias knygas kaip:
Dovanos: motinos apmąsto, kaip vaikai, sergantys Dauno sindromu, praturtina savo gyvenimą, arba Dauno sindromas: pirmieji 18 mėnesių

Nemokamas vadovas šeimoms ir medicinos specialistams
pateikė Nancy Iannone ir Stephanie Meredith
Gimdymo diagnozė: nėščios motinos vadovas su Dauno sindromu
//downsyndromepregnancy.org

Ko trūksta neinvaziniams pogimdyminiams Dauno sindromo tyrimams
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Dauno sindromo diagnozės pateikimas
Dviejų kartų medicinos paslaugų teikėjams
ir
Dauno sindromo diagnozės supratimas
Bukletas būsimiems tėvams
//lettercase.org/bookstore/

Koks tikras nerimas dėl naujausių
prenataliniai Dauno sindromo tyrimai?
Markas Leachas
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Griežti raginimai atlikti prenatalinius testus - neinvazinis ekranas, kai pacientas supainioja Dauno sindromą ar klaidina pacientus
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Tiesiog kaip tu - Dauno sindromas
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Dauno sindromas: besikeičiančios perspektyvos Dublino menų taryboje
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Kolumbo siuntimas: pasirinktas vaikas
Po prenatalinių bandymų „Trumpas šiaurė“ pora aprėpia ateitį
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Ko tikėtis iš jūsų kūdikio su Dauno sindromu
Tobula lelija - laiškai mano dukrai
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Naujo prenatalinio patikrinimo poveikis
Tinklinis seminaras, kurį kartu rengia NDSS ir DSAIA
Apima jūsų grupės turimus išteklius atsakingam ir efektyviam medicininiam informavimui
//vimeo.com/31727112

Marko W. Leacho neapgalvotas, pelningas Dauno sindromo pašalinimas
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Ar Amerika išnaikins Dauno sindromu sergančius žmones?
Autorius Brianas Skotko
//www.usatoday.com/

Dėl vaiko priėmimo su Dauno sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html