Dauno sindromas ir diabeto dviguba diagnozė

• Gegužė 14, 2024

Dauno sindromas (21-oji tromija) buvo rimta diagnozė, kurią teko išgirsti apie mano naujagimį sūnų, kai jis buvo vienos dienos amžiaus. Kadangi mano OB / GYN augino savo 16 metų sūnų su DS, aš turėjau prieigą prie geriausios informacijos, išteklių ir palaikymo nuo sūnaus gimimo dienos.

Jis turėjo galimybių augti pagrindinėje mūsų bendruomenės dalyje kaip gerai žinomas ir vertinamas mūsų kaimynystėje asmuo, reguliariai lankė ikimokyklinio ir pradinio ugdymo klases bei bendruomenės programas (sporto salė, sekmadieninė mokykla, skautų būrelis, mažoji lyga ir futbolas). Po septynerių metų jam išsivystė nepilnamečių diabetas. Jaučiausi nuniokota šios antrosios diagnozės.

Be galo nesąžininga, kad bet kuris vaikas turi susidurti su diabeto iššūkiu. Mano sūnus taip anksti ir ilgai kovojo su ankstyva intervencija, fizine terapija, logopedine terapija ir novatoriška integracija į mūsų mokyklos rajoną. Esu tikras, kad jei būtų buvę įmanoma, būčiau labiau užvaldyta nei bet kuri kita mama, kuri kada nors girdėjo gydytoją sakant: „Jūsų vaikas serga diabetu“.

Netikėjau, kad mano sūnus gali priprasti kasdien atlikti kraujo tyrimus ir injekcijas; Buvau gana tikra, kad negalėsiu to priimti kaip savo kasdienio gyvenimo dalį.

Kaip paaiškėjo, jis nusprendė žaisti žaidimą, kad atspėtų cukraus kiekį kraujyje, kad mano mintys būtų pašalintos iš piršto. Po trijų dienų po diagnozės jis man pasakė: „Insulinas veikia, mama. Aš jaučiuosi geriau“.

Mums pasisekė, kad jam buvo septyneri metai, kai jam išsivystė diabetas, ir kad jis išmoko skaičiuoti darželyje; mokėti paprastą matematiką ir skaityti pirmoje klasėje. Sudariau spalvų kodų sąrašą, kurį turėjau įtraukti į jo kraujo tyrimo matuoklį, kad jis galėtų rasti jo numerį ir perskaityti šalia jo esančius paprastus komentarus.

Prieš pusryčius ir vakarienę jis suleido ilgesnio veikimo NPH insulino, kurį turėjo subalansuoti valgiai ir užkandžiai bei įprastas insulinas. (Jis perėjo prie 24 valandų „Lantus“ su greito veikimo trumpalaikiu „Humalog“ su valgiais) Kadangi dėl jo didelio aktyvumo (mažos lygos ir žaidimų aikštelės) mes negalėjome labai gerai kontroliuoti jo cukraus cukraus kraujyje, aš pažymėjau 100–120 kaip „tobulą“ kraują. cukrus, bet kas mažiau nei 100 kaip „laikas ką nors valgyti“ ir bet kas jaunesnis nei 70, kaip „gerkite sultis ar įprastą soda dabar“. Viskas, kas virš 120, buvo „gerkite vandenį arba nulinės kalorijos sodos popierius“, o kas daugiau nei 180 - „R insulino šūvis“.

Be abejo, didžiausias mūsų sunkumas buvo įspėti kitus žmones apie jo diabetą, į ką atkreipti dėmesį kaip į pavojingai mažo cukraus kiekio kraujyje simptomus (dažnai tokius pat, kaip ir 7 metų berniuko simptomus) ir kaip gydyti hipoglikemijos epizodus.

Kadangi jis turėjo bendravimo ir artikuliacijos problemų, aš jį išmokiau nurodyti į savo medikės įspėjamąją apyrankę, jei jis jautėsi alkanas. Parašiau vieno puslapio paaiškinimą apie jo diabeto ir žemo cukraus kiekio kraujyje keliamus pavojus jo klasės draugams, jų tėvams ir mokyklos darbuotojams, kad jo bendraamžiai bičiuliai žinotų, ką daryti, jei aplinkiniai suaugę pamiršta, kad mano sūnus serga diabetu.

Man buvo didžiausia baimė, kad jis atsidurs kažkur ir patirs staigią netikėtą hipoglikemiją, o aplinkiniai žmonės simptomus sieks su Dauno sindromu, o ne tuo, kad turės greitąją medicinos pagalbą.

Vieną rytą bažnyčios pietų metu jis turėjo netikėtai žemą lygį ir negers sulčių, kurių prireikė greitai veikiančiam cukrui. Paėmiau jį už ekrano ir labai nuoširdžiai pasakiau, kad jis PRIVALO gerti sultis. Laimei, jis taip pasielgė, bet kai aš atvedžiau jį į kitą ekrano pusę, buvo keli susirūpinę kongregacijos nariai, kurie klausėsi ir, susijaudinę dėl mano būdingo tono, atėjo įsikišti, jei nepaaiškinamai tapčiau priekabiautoju. tėvas.

Jie buvo palengvinti ir, žinoma, iškart užjausti, kai jiems pasakiau, kad jam išsivystė pirmojo tipo diabetas, ir buvau pasiryžęs vengti per mažo cukraus kiekio kraujyje. Man atsitiko, kad net turėdamas mane netoliese, jis galėjo patirti žemą lygį, kuris būtų pavojingas, nes kiti suaugusieji nežinojo arba pamiršo, kad serga diabetu.

Man buvo malonu, kad net tie kongregacijos žmonės, kurie mus nepakankamai pažinojo, kad būtų girdėję apie jį kuriant diabetą, buvo pakankamai atsidavę jam ir mūsų šeimai, kad įsikiščiau, jei man būtų labai bloga diena ir negalėčiau kontroliuoti jokio jausmo. nusivylimas ar pribloškimas, dėl kurio motinos kartais gali pasakyti tai, ko gailisi.

Jų gerumas ir užuojauta man toje situacijoje, kuri turbūt atrodė baisi, buvo būtent tai, į ką aš buvau išmokęs reaguoti bendradarbiaudamas kolegijoje, kai savanoriavau tėvų pagalbos streso linijoje. Kol neturėjau vaikų, nesupratau, kad mamos gali jaustis pasimetusios ar kad reikia elgtis pagarbiai ir užjaučiant tiek motiną, tiek vaiką.

Žinoma, man reikėjo raminamųjų ir paguosti, nes aš taip bijojau, kad mano sūnui baisiai skaudės hipoglikemija, jei jo gliukozės kiekis kraujyje sumažės dar labiau. Dauguma žmonių žino žalingą ilgalaikį padidėjusio cukraus kiekio kraujyje poveikį, tačiau nesuvokia, kad žemas cukraus kiekis kraujyje yra didelis pavojus kiekvieną dieną.

Didžiausias mano sūnaus sunkumas, būnant paauglystėje prieš paauglystę ir ankstyvoje paauglystėje, buvo priepuoliai naktį dėl staigaus cukraus kiekio kraujyje sumažėjimo, nors aš visada jį testuodavau nuo 2 iki 3 valandos ryto.

Pirmojo tokio tipo epizodo netikėtas rezultatas buvo tas, kad jis prarado daugelį mokykloje išmoktų įgūdžių, įskaitant matematikos faktus ir kursyvų rašymo įgūdžius. Jis padarė stabilią pažangą reguliariuose „Tae Kwon Do“ užsiėmimuose, laikydamas diržo egzaminus kartu su likusia savo klase, kol jam prasidėjo pirmieji traukuliai.

Jam prireikė vienerių metų, kad jis peržvelgtų pirmus dvejus metus mokęsis sudėtingos kasdienybės ir daugybės smūgių. Kai tik po pirmojo nakties priepuolio jis uždirbo žaliąjį diržą per pirmąjį diržų egzaminą, jis priepuolius sėdėjo šalia manęs po didelių pusryčių ir ankstyvo užkandžio.

Kadangi aš juos pagavau anksti, jis grįžo greitai, bet po valandos nepavyko tinkamai surasti savo pavardės. Jis priėjo prie manęs sakydamas: „Neveikia, mama“. Jis ką tik peržvelgė visus savo laiškus per kuriją ir buvo labai skaudu pasakyti jam, kad turėsime pereiti ir pažiūrėti, kuriuos jis pametė. Jis man tiesiog pasakė: „Na, štai, mes vėl einame“.

Be didžiulio charakterio ir kantrybės, kurį jis parodė susidūręs su diabeto iššūkiais savo gyvenime, mano sūnus buvo tipiškas paauglys, jei kuris nors 13 ir vyresnis berniukas galėtų būti vadinamas tipiniu. Jam nepatiko būti primintam, kai atėjo laikas atlikti kraujo tyrimą ar šaudyti ar užkandžiauti, kai jis turėjo kitų dalykų, kuriuos norėjo daryti.

Jis turėjo tokį patį nuotaiką ir jautrumą kaip ir jo 13 metų ar vyresni draugai, kurie neturi nei Dauno sindromo, nei diabeto. Jei būčiau galėjęs labiau jaudintis dėl savo sūnaus diabeto, nei bet kuri kita 13 metų mama, esu įsitikinusi, kad būčiau buvusi.

Tyrimai tęsėsi visus metus, nes tėvai ir kiti šalininkai stengėsi surinkti lėšų. Dabar mano sūnus kasdien renkasi naujesnės formos insuliną, vadinamą „Lantus“ („Glargine“), ir skaičiuoja angliavandenius valgymų ir užkandžių metu, kad įvertintų, kiek reikia suleisti trumpalaikio veikimo humalogo insulino, kad jo cukraus kiekis kraujyje būtų stabilus.

Jis ir toliau aktyviai sportavo, domėjosi teatru ir šokiu, domėjosi ir sugebėjo siekti savo akademinių tikslų. Kad ir kaip stengiamės kontroliuoti jo diabetą, yra didelė tikimybė, kad tai kenkia jo sveikatai.

Nes jis turi aktyvų gyvenimą; jo cukraus kiekis kraujyje nenuspėjamas; jis susiduria su intelekto ir komunikacijos iššūkiais; vartojate vaistus, kurie gali sukelti pavojingą cukraus kiekį kraujyje; ir jis dirba MDI; mano sūnus kasdien tiria gliukozės kiekį kraujyje aštuonis – dvylika kartų. Vieno neatidėliotino įvykio ar hospitalizacijos išvengimas daugiau užmoka už vienerius metus kainuojančius diabeto testavimo reikmenis, ir, be abejo, verta stengtis išlaikyti jo sveikatą, moralę ir psichinę sveikatą.

Girdėjome tėvų pranešimus apie medicinos specialistus, kurie rekomenduoja atlikti keturis ar mažiau gliukozės kiekio kraujyje tyrimus per 24 valandas per parą pacientams, turintiems dvigubą Dauno sindromo diagnozę ir pirmojo tipo diabetą. Įprastinės tėvų švietimo ir paramos grupės, susijusios su nepilnamečių cukriniu diabetu, dažnai gali rekomenduoti vaikų endokrinologus ir kitus medicinos specialistus, turinčius tvirtą geriausią patirtį.

Diabetas yra būklė, dėl kurios kiekvienas iš mūsų peržengiame skausmo ir nerimo slenkstį, kurio nė vienas iš tėvų neturėtų peržengti. Niekada nemaniau, kad kažkas užgoš nerimą, kurį į mūsų gyvenimą įnešė Dauno sindromo diagnozė. Mums reikia gydymo.

Naršykite vietinėje bibliotekoje, knygyne ar internetiniame parduotuvėje
knygos apie vaikų, sergančių cukriniu diabetu ar Dauno sindromu, auginimą, tokios kaip Dauno sindromo mitybos vadovas - sveikos gyvensenos populiarinimo vadovas

"... Daugelis žmonių ir net daugybė gydytojų nėra girdėję apie antikūnų tyrimus, kurie gali padėti diagnozuoti 1 tipo diabetą. Kraujo tyrimais matuojami specifiniai jūsų kūno antikūnai, susiję su autoimuniniu aktyvumu, kuris užpuola insuliną gaminančias beta ląsteles. kasa, sako Lori Laffel, MD, Joslino diabeto centro vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų diabeto skyriaus vedėja ir Harvardo medicinos mokyklos pediatrijos profesorė.
Antikūnų tyrimais galima diagnozuoti pirmojo tipo diabetą vaikams, sergantiems cukriniu diabetu, prieš simptomų išsivystymą
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Informacija apie vaikus ir diabetą
//www.childrenwithdiabetes.com

Mažas cukraus kiekis kraujyje: iš išorės jis neatrodo daug.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Tai yra 1 tipo diabetas - kontroliuoja VS realybę
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minučių trumpametražis filmas: „DxONE Type 1“ diabetas
Gyvenimas sergant 1 tipo diabetu, matomas tėvo, sergančio cukriniu diabetu, ir sūnaus akimis.
//vimeo.com/82085032

Mano „Glucagon“ saugos antklodė
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Augantis su diabetu: jaunimo perspektyva
Krystal Boyea, Jaunimo ambasadorė Šiaurės Amerikoje ir Karibų jūroje, Tarptautinėje diabeto federacijoje
//tinyurl.com/7xjwldq

Misūrio „House Bill 675“ užtikrins, kad vaikai, sergantys diabetu, yra saugūs mokykloje
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Leidžia mokyklos personalui mokytis teikti pagrindinę diabeto priežiūrą, įskaitant insulino ir gliukagono skyrimą; leidžia gabiems vaikams savarankiškai susitvarkyti su diabetu mokykloje.

Amerikos diabeto asociacija: Diabetą turinčių studentų teisinės teisės
8 skyrius. Kokias diabeto priežiūros paslaugas ir apgyvendinimo paslaugas reikėtų teikti?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Informacija ir pagalba vaikams, sergantiems diabetu
Vaikai, sergantys cukriniu diabetu, rasite svetainėje www.childrenwithdiabetes.com

Diabeto įspėjimo požymiai iš vaikų, sergančių diabetu, svetainė
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Grįžti į mokyklą su diabetu
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jono brolių atnaujinimas - cukrinis diabetas nepablogėjo 15-metis Nickas Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

1 tipo popžvaigždė, Nickas Jonas pasakoja savo istoriją ... 2005 m. Lapkritį Nickas Jonas sužinojo, kad serga 1 tipo diabetu.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Daugelis sveikatos priežiūros specialistų, nežinančių apie diabeto priežiūrą ligoninėje, ambulatorines ir stacionarines operacijas
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Tarnybinis šuo, gelbėtojas, sergantis cukriniu diabetu, autizmu | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html