Tyrimų registrai ir neuromuskulinės ligos

• Gegužė 2, 2024

Įrašymas į neuromuskulinių ligų registrą padės asmenims būti informuotiems apie klinikinius tyrimus, susijusius su konkrečia liga ar būkle. Savo ruožtu ligų registrai taip pat padės tyrėjams, ieškantiems kvalifikuotų asmenų dalyvauti tyrimų protokoluose.

JAV Retų klinikinių ligų tyrimų tinklas (RCDRN) apima kontaktinį registrą asmenims, sergantiems mitochondrinėmis ligomis, paveldėta neuropatija, įskaitant Charcot Marie Tooth ligą, epizodinę ataksiją, nedistrofinius miotoninius sutrikimus ir lizosomų kaupimo ligomis, įskaitant Pompe ligą. Neseniai CMT Šiaurės Amerikos duomenų bazė susijungė su Neuropatijų konsorciumu RCDRN. RCDRN svetainę galima pasiekti adresu: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Nacionalinis ALS registras pradėjo rinkti informaciją apie asmenis, sergančius ALS, gyvenančius JAV 2010 m. JAV vyriausybė finansuoja šį registrą. Tikslai apima nustatyti, kiek kiekvienais metais diagnozuojami nauji ALS atvejai (ligos paplitimas) ir kiek žmonių šiuo metu gyvena su ALS (ligos paplitimas), taip pat geriau suprasti ALS rizikos veiksnius. Daugiau informacijos apie registrą galite rasti jų tinklalapyje: //wwwn.cdc.gov/als/.

Raumenų distrofijos asociacija neseniai atidarė naują duomenų bazę, skirtą asmenims, sergantiems Duchenne raumenų distrofija, amiotrofine šonine skleroze ir stuburo raumenų distrofija, ir laikui bėgant išplės šį registrą ir apims kitas ligas. Informacija registrui bus renkama savanoriškai per MDA klinikas.

Žemiau pateikiami keli kiti neuromuskulinėmis ligomis sergančių asmenų registrai ir jų tinklalapių adresai:

Australijos neuromuskulinių sutrikimų registras //nmdregistry.com.au/

Belgijos neuro-raumenų ligų registras //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Oregono sveikatos ir mokslo universiteto smegenų institutas ALS ir neuromuskulinių ligų centras //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanados neuromuskulinių ligų registras //www.cndr.org/

CMT Šiaurės Amerikos duomenų bazė //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Naujosios Zelandijos neuromuskulinių ligų registras //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Neuromuskulinis tinklas „Treat-NMD“ (Londonas, Anglija) //www.researchrom.com/

Šaltiniai

Davidsonas, M., (2011). CMT teikia klinikinių tyrimų tinklą. „Quest“, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Gauta 2012 12 15.

Reijonen, J., (2012). Retų klinikinių ligų tyrimų tinklas. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Gauta 2012 12 14.

Wolff, J., (2012). MDA pristato klinikinį neuromuskulinių ligų registrą. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Gauta 2012 12 14.

Vaizdo Instrukcijos: How to speak so that people want to listen | Julian Treasure (Gegužė 2024).