Naujagimio atranka išsaugo gyvų žmonių pakartotinio patvirtinimo aktą

• Gegužė 2, 2024

2013 m. JAV senate ir kongrese buvo pasiūlytas naujagimio atrankos būdu išgelbėtų gyvybių pakartotinio patvirtinimo įstatymas (H. R. 1281 / S. 1417). 2013 m. Priimtas Rūmų ir 2014 m. Senato, o 2014 m. Gruodžio mėn. Pasirašytas įstatymas, šis įstatymas patvirtina federalines programas, susijusias su naujagimių patikra.

Originalus Naujagimių atrankos taupymo įstatymas (P.L. 110-204) padėjo valstybinėms programoms pagerinti naujagimių atranką. Buvo sudarytas sekretoriaus paveldimų sutrikimų patariamasis komitetas: Šis komitetas, pateikęs Rekomenduojamą vieningą atrankos komisiją, ir sukurtos nacionalinės naujagimių patikrinimo gairės, padidindamos nuoseklumą tarp valstybių. Šis įstatymas padėjo remti tėvų ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų švietimą. Originalus įstatymas taip pat padėjo pagerinti laboratorijų kokybės užtikrinimo ir priežiūros priemones.

Pažanga padaryta atliekant naujagimių atranką dėl nervų ir raumenų ligų. Neseniai Patariamasis komitetas rekomendavo įtraukti neuromuskulinę ligą Pompe į naujagimio patikrinimo testų sąrašą. Tai šiuo metu vykdoma. Naujagimio atrankos testas dėl Duchenne raumenų distrofijos ir stuburo raumenų atrofijos taip pat neseniai buvo svarstomas.

Ankstyvieji atrankos testai ir geresnis kitų neuromuskulinių ligų gydymas yra aktyviai tiriami ir taps vis prieinamesni. Ištekliai, kuriuos suteiks naujagimių atrankos patikrinimo autorizacijos aktas, padės geriau nustatyti ir gydyti neuromuskulines ligas.

Būdami neuromuskulinių ligų bendruomenės nariai, išsakėme savo nuomonę dėl šio ir kitų mums svarbių teisės aktų bei mūsų vaikų gerovės. Daugiau informacijos, skirtos padėti susisiekti su įstatymų leidėjais, susijusius su atitinkamais įstatymais, rasite MDA Advokatūros puslapiuose.

Šaltiniai:

MDA svetainė, (2014). Raskite savo išrinktus pareigūnus. Gauta iš //mda.org/advocacy/find-officials 20.12.19.

MDA svetainė, (2014). MDA bendruomenė padeda praeiti naujagimio patikros, išgelbėjusios gyvybės patvirtinimo įstatymą. Gauta iš //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act, 2014-12-19.

Kovo dimes svetainė (2014). Jimesifer L. Howse, Prezidento, kovo mėn. Dimeso pranešimas apie prezidento Obamos pasirašymą dėl naujagimio patikrinimo, įstatymas išsaugo gyvų gyvybių pakartotinio įgaliojimo aktą. Gauta iš //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 2014 12 19.

Wahl, M., (2013). MDA valdybos pirmininkas pasisako už naujagimių atrankos palaikymą. Ieškojimas. Gauta iš //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 2014-12-19.