Klinikiniai tyrimai ir neuromuskulinės ligos

• Gegužė 12, 2024

Klinikiniai tyrimai apima eksperimentinius tyrimus, siekiant rasti veiksmingesnį ligų gydymą ir (arba) išgydymą. Nors neuromuskulinės ligos dar negalima išgydyti, vykstantys klinikiniai tyrimai (dar vadinami intervenciniais tyrimais) teikia vilties. Dalyvaudami klinikiniuose tyrimuose, asmenys, sergantys nervų ir raumenų ligomis, gali dalyvauti vykstančiose paieškose, kaip pagerinti gydymą.

Dalyvaujančiam asmeniui dalyvavimas klinikiniame tyrime gali būti nenaudingas, o eksperimentinis gydymas vis dar gali pakenkti. Jei nuspręsite dalyvauti klinikiniame tyrime, būtinai informuokite gydytoją.

Dalyvavimas klinikiniame tyrime turi būti savanoriškas. Vykdant procesą, vadinamą informuotu sutikimu, dalyviams suteikiama informacija apie klinikinį tyrimą, siekiant padėti jiems nuspręsti, ar dalyvauti. Dalyviai turėtų turėti galimybę sužinoti apie tyrimo protokolą ir užduoti klausimus. Protokole turėtų būti informacija, nustatanti, kas atitinka bandymą, ir kaip dalyviai yra atrenkami dalyvauti ir paskiriami į tyrimų grupes. Protokoluose taip pat bus informacija apie dalyvavimo riziką ir naudą, tyrimo trukmę, testų grafiką, procedūras ir (arba) vaistus ir dozes.

JAV medicininių tyrimų protokolus, susijusius su vaistais, biologiniais produktais ar medicinos prietaisais, kurie vykdomi kartu su žmonėmis, reikia peržiūrėti, patvirtinti ir prižiūrėti institucinėje peržiūros taryboje (IRB). IRB vaidmuo apima nustatymą, ar tyrimas atitinka etinius reikalavimus, ir dalyvių teisių bei saugumo apsaugą.

JAV klinikinius tyrimus galima rasti JAV klinikinių tyrimų svetainėje. Atlikus paiešką JAV klinikinių tyrimų vietoje, vartojant terminą „neuromuskulinė liga“, buvo nustatyta, kad 1067 „atviri tyrimai“ buvo prieinami prie šios svetainės (2015 5 9). (Į šią paiešką neįtraukti uždari ir „nežinomo statuso“ tyrimai. Be šių apribojimų buvo parodyti 4047 tyrimai.) Kai kurie iš 1067 asmenų buvo įdarbinami, kiti - kaip dar nesamdyti. Ieškant „raumenų distrofijos“, rasta 115 nebaigtų tyrimų (vėlgi neįtraukiant „nežinomos būklės“).

Svetainėje taip pat yra išplėstinės paieškos parinktis, siekiant dar labiau susiaurinti paiešką. Pvz., Nors ieškant „raumenų distrofijos“ buvo rasta 115 nebaigtų tyrimų (neįtraukiant „nežinomos būklės“ tyrimų), pažymėjus langelį išplėstinėje vaikų, gimusių nuo 17 metų, paieškoje, paieška sumažėjo iki 77 tyrimų. Prie aukščiau pateiktų paieškos kriterijų pridėję terminą „širdis“ prie „Tikslinė paieška: sąlygos“, paieška dar labiau susiaurėjo iki 5 tyrimų.

Tarptautiniu lygiu Pasaulio sveikatos organizacija dabar tvarko tarptautinį klinikinių tyrimų registrą. Tarptautinė klinikinių tyrimų registravimo platforma suteikia klinikiniams tyrėjams galimybę pranešti apie savo pastangas tarptautiniu mastu. Bendradarbiavimo tarptautinė neuromuskulinių tyrimų grupė daugiausia dėmesio skiria moksliniams tyrimams, susijusiems su nervų ir raumenų ligomis.

Asmenys taip pat gali registruotis neuromuskulinių ligų ir tam tikrų specifinių neuromuskulinių ligų registre. Tokiu būdu jų informacija bus prieinama tyrėjams, siekiantiems įdarbinti subjektus jų tyrimams.

Remiantis Klinikinių tyrimų koalicija, supratimo apie klinikinius tyrimus savaitė vyksta pirmąją 2015 m. Gegužės mėn. Pirmą savaitę. Jie siūlo nemokamą priemonių rinkinį, kuris padėtų geriau suvokti klinikinių tyrimų svarbą.

Kaip neuromuskulinių ligų bendruomenės dalis, lieka svarbi pagalba ieškant gydymo ir gydymo būdų. Tokios organizacijos kaip raumenų distrofijos asociacija (MDA) ir Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) teikia paramą mokslinių tyrimų pastangoms. Dalyvaudami tyrimuose, nesvarbu, ar esate dalyvis, ar rinkdami lėšas bei palaikydami savo veiklą, galite padėti paremti vykdomus neuromuskulinės ligos tyrimų veiksmus.

Šaltiniai:
„ClinicalTrials.gov“ (n.d.). Pagrindinė paieška. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Gauta 2015-05-15.
„ClinicalTrials.gov“, (2014). Sužinokite apie klinikinius tyrimus. Gauta iš 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / suprasti.
Klinikinių tyrimų sąmoningumo koalicija, (2015). Klinikinių tyrimų sąmoningumo savaitės priemonių rinkinys. Gauta 2015 m. Rugsėjo 5 d. Iš //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Bendradarbiavimo tarptautinės neuromuskulinių tyrimų grupės svetainė (2015). Gauta 2015 5 9 iš //www.cinrgresearch.org/.
MDA (n.d.). Klinikiniai tyrimai ir tyrimai. Gauta 2015 5 9 iš //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Tyrimų registrai ir neuromuskulinės ligos. Gauta 2015 5 9 iš //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Būti bendražygiais. Quest, 15: 3. Gauta 2015 5 9 iš //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Pasaulio sveikatos organizacija, (2014). Tarptautinė klinikinių tyrimų registravimo platforma (ICTRP). Gauta / 9/15 iš //www.who.int/ictrp/en/.

Vaizdo Instrukcijos: Onkologinės ligos masiškai žudo Lietuvos moteris ir vyrus. (Gegužė 2024).