Didinti informuotumą apie Dauno sindromą

• Gegužė 12, 2024

Visuomenės, sergančios Dauno sindromu, sąmoningumo didinimas ir gynimas dažnai prasideda tada, kai tėvai pirmą kartą dalijasi informacija apie savo gražų naujagimį sūnų ar dukrą su šeima ir draugais.

Tikimės, kad vietinė tėvų grupė pateikė naujus tėvų paketus ir brošiūras ligoninėms, OB / Gyn ir pediatrų kabinetams, akušerėms ir ligoninių socialiniams darbuotojams. Tėvai gali apsilankyti ligoninėje ar namuose, norėdami parodyti palaikymą ir pasidalyti patikima bei naujausia informacija su tais, su kuriais susisiekia. Ne visos rungtynės „iš tėvų į tėvus“ yra tokios naudingos, kokios galėtų būti, tačiau kai kurios šeimos nėra pasirengusios ar gali negalėti dalyvauti susitikime ar dalyvauti renginyje, kuriame galėtų pamatyti tikrąją vaikų, turinčių Dauno sindromą, įvairovę.

Naujiems tėvams gali būti lengviau pirmiausia sutelkti dėmesį į brolių ir seserų bei kitų šeimos vaikų auklėjimą. Vaikų knygose naudojama paprasta kalba ir vaizdai, vaizduojantys Dauno sindromo veikėjus kaip asmenis vieną dieną. Nors suaugusieji galbūt norės studijuoti knygas, kuriose aprašomi visi įmanomi iššūkiai, su kuriais kada nors susiduria tie, kurie užaugo su papildoma 21-ąja chromosoma, net geriausi nepateikia jiems tikslaus aprašymo, kas bus jų sūnus ar dukra.

Mano sūnus nusprendė didinti informuotumą, parašydamas savo idėjas savo „Buddy Walk“ lėšų rinkimo puslapyje. Jis spausdina mūsų viešojoje bibliotekoje esančio puslapio kopijas, sulanksto lapą ketvirtadaliais ir neša juos aplink, kad galėtų pasidalyti su žmonėmis, su kuriais susitinka. Pirmasis jo tikslas buvo priversti 100 žmonių paaukoti po 1 USD - tačiau jis paprastai apima tai, kad gerai, jei žmonės taupo savo dolerius už gerą padavėjos patarimą, ir kad gerai, jei neturite pinigų paaukoti. Mane dažnai stebina tai, ką jis pasirenka rašyti ir kaip giliai jaučiasi tam tikromis problemomis. Jis vis dar kelia mano supratimą kiekvieną dieną.

Vaikų knygų pasidalinimas su kitais šeimos suaugusiaisiais suteikia jiems realistiškesnių ir viltingesnių lūkesčių nei daugelis viešojoje bibliotekoje randamų medicinos straipsnių, priedų pardavimo vietų ir informacinių knygų. Nors leidėjų, tokių kaip „Woodbine House“, „Brookes Publishing“ ir kitų, šaltiniai yra puikūs ir gerbiami, vaikams skirtos knygos yra ir informatyvios, ir mintys kurstančios. Jie taip pat yra naudingi pristatant Dauno sindromo temą, kai auga kūdikiai, nes vaikai, sergantys Dauno sindromu, nusipelno būti patogesni, kai kyla tema, ir žino, kodėl ši tema taip domina aplinkinius suaugusiuosius.

Taip pat labai rekomenduoju knygas „Dovanos: Motinos reflektuoja, kaip vaikai, sergantys Dauno sindromu, praturtina savo gyvenimą“, ir 2 dovanas: „Kaip žmonės, sergantys Dauno sindromu, praturtina pasaulį. Kiekvienas iš jų atspindi Dauno sindromu sergančių asmenų ir jų šeimų įvairovę tikslesniais ir tikroviškesniais būdais nei knygos apie Dauno sindromą apskritai.

Kiekvienais metais kovo 21-osios Pasaulio Dauno sindromo dienai ir spalio mėn. Dauno sindromo suvokimo mėnesiui šeimos siunčia laiškus vietinių ir regioninių tėvų laikraščių ir žurnalų redaktoriams, prašydami sudaryti istorijas ir šaltinių sąrašus šeimoms ir specialistams, sveikinantiems asmenį su Dauno sindromas į jų gyvenimą. Aš visada tikiuosi, kad kūdikių, mažų ir ikimokyklinukų šeimos dalyvaus pagrindinėse „Mamyčių ir aš“ klasėse, parkų skyriaus veikloje ir kitoje bendruomenėje.
programas, kad bendrojo lavinimo vaikų tėvai galėtų pamatyti, kad mūsų sūnūs ir dukros labiau panašūs į savo vaikus nei jie yra skirtingi - ir kad mes, kaip tėvai, pamatytume, kad jų vaikai labiau panašūs į mūsų vaikus, nei jie yra skirtingi, ir lygiai taip pat skirtingi visais būdais.

Be abejo, visada malonu turėti žaidimų grupę su kitais mažais, turinčiais Dauno sindromą, todėl mums taip pat gali būti primenama apie mūsų vaikų, turinčių DS, įvairovę. Aš niekada nesu sutikęs kito žmogaus, turinčio Dauno sindromą, kaip mano sūnus, ir jų parodyta įvairovė turbūt yra mano mėgstamiausias dalykas su Dauno sindromu sergantiems žmonėms. Kartais pagalvoju, ar jie mano, kad visi jų tėvai yra panašūs - kaip atrodo jo sesers draugai. Tai mįslė, kurios sūnus ar dukra galėtų papasakoti juokingiausias istorijas apie mus.

Vietiniame knygyne, viešojoje bibliotekoje ar internetinėje parduotuvėje naršykite: Dovanos 2: Kaip žmonės su Dauno sindromu praturtina pasaulį ar Dauno sindromo suvokimo segtukus ir papuošalus.

Kenkianti „išgydymo“ ir Dauno sindromo kalba: kodėl mes toliau kalbamės? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Nacionalinis prenatalinio ir pogimdyminio Dauno sindromo šaltinių centras
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Devyni mitai apie kūdikio, turinčio Dauno sindromą, auginimą
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-ba-baby-with-down-syndrome

Dauno sindromas: besikeičiančios perspektyvos Dublino menų taryboje
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Dauno sindromo bendruomenės „Puget Sound Buddy Walk“
2013 m. Spalio 6 d., Sekmadienis, Sietlo centre nuo 13 iki 16 val
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Vaizdo Instrukcijos: Kas yra autizmas? Amazing Things Happen - Lithuanian [ Trumpai apie autizmą ] (Gegužė 2024).