Privatumo problemos - vaikų negalios

• Gegužė 14, 2024

Informacija, parama ir paskatinimas tėvams, auginantiems vaikus su negalia, niekada nebuvo tokia prieinama, kaip dabar, per interneto ryšius ir socialinę terpę. Nors šie mainai gali sukurti galingas bendruomenes ir suteikti daugiau galimybių vaikams ir suaugusiems su negalia, tai taip pat gali būti atsakomybė asmenims. Lisa Heffernan savo puikiame straipsnyje „Oversharing: Kodėl mes tai darome ir kaip sustoti“ iškelia su vaikų privatumu susijusius klausimus, įspėdama, kad „lengva pradėti nuo mielo ir paslysti į šiurkštų ar invazinį“. Vaikų su negalia šeimoms atskaitos taškas gali būti gana skirtingas, ir gali būti daug sunkiau atpažinti, kur ta linija nubrėžta.

Kai mano sūnui buvo maždaug dveji metai, žurnale „Mothering“ buvo išspausdintas mano parašytas straipsnis apie Dauno sindromą. Labai džiaugiausi, kad kitą dieną jis atnešė jį į savo ankstyvosios intervencijos centrą su šio straipsnio darbuotojams perskaityti kopijomis. Pirmasis, kurį pamačiau ten, buvo pagalba klasėje, kuri padėjo mano sūnui išmokti gestų kalbos; jauna moteris, turinti Dauno sindromą.

Kai įteikiau jai straipsnio kopiją, plakė mano širdis. Man taip neatsitiko, kad žmonės, sergantys Dauno sindromu, skaitys straipsnį. Mano nežinojimas mane apakino. Staiga aš supratau, kad mano paties sūnus gali tai perskaityti būdamas vyresnis. Nebuvo suprantama, kad tiek jis, tiek jo sesuo kažkada galėtų perskaityti apie tokius asmeninius jausmus.

Sėdėjau tuščiame kabinete ir dar kartą perskaičiau straipsnį. Norėjau, kad parašyčiau jo dalis skirtingai. Prieš galėdama per daug nesijaudinti, pagalbinė klasė įėjo į rankas ir padavė man jos kopiją. Ji tiesiog pasakė: „Įdomu“.

Po kelerių metų dar vienas mano parašytas straipsnis apie ligoninių informacijos paketus internete pasirodė po pasaulį, po to, kai pasidaliniau juo viešame sąraše tikėdamasis, kad jį bus galima redaguoti ir pritaikyti įvairių bendruomenių šeimoms. Kai kurios svetainės jį atsispausdino žodžiu, įskaitant ankstesnį pašto adresą ir telefono numerį. Naudodamas seną adresą kaip paieškos frazę,

Radau kelis vertimus internete, kur mano asmeninė informacija buvo vienintelė eilutė, parašyta angliškai. Aš, žinoma, turėjau galvą ištrinti savo asmeninę kontaktinę informaciją, kai paskelbiau tą straipsnį sąrašo serveryje. Bėgant metams esu tikras, kad pasidaliniau daug privatesne informacija apie savo šeimą, ypač apie savo vaikus, negalvodamas, kad pranešimų bus galima ieškoti nuolat.

Nepaisant to, kokį santūrumą aš iki šiol rodiau, lėmė tai, kad mano sūnaus ankstyvosios intervencijos centre savanoris buvo pirmasis asmuo, perskaitęs žurnalo straipsnį. Man niekada negalėjo nutikti, kad nors mano vaikai buvo per maži, kad suteikčiau leidimą man apie juos rašyti, jie greičiausiai neturėjo to daryti.

Kalbėdamiesi apie savo vaikus, turime atsižvelgti bent į du klausimus: pagarbą jų privatumui ir jų konfidencialumo lūkesčius. Informacija, kurios neatskleisime savo broliams ar broliams ar broliams ar mūsų išplėstinei šeimai, gali pasirodyti internete, kad nepažįstami žmonės galėtų skaityti ir diskutuoti visą likusį savo gyvenimą.

Negalime numatyti, kaip ši netyčinė išdavystė gali paveikti jų įvaizdį, pasitikėjimo galimybes ar galimybes mums atleisti. Gali prireikti metų, kol jie apdoros patirtį, kai jų pažeidžiamiausios akimirkos ir asmeninė patirtis bus atvira knyga. Mes galbūt nesuvokiame, kiek jie žino apie tai, ką parašėme viešam vartojimui, apie įvykius ar realijas, kuriomis iš tikrųjų ne mūsų dalijasi.

Mūsų maži vaikai su negalia dažnai supranta daug daugiau, ką girdi, nei gali išreikšti. Ryškiai prisimenu tą dieną, kai mano sūnus stebėjo pono Rogerso epizodą, kiek jis nusivylė, kad astronautas, kurį planuojama aplankyti tą dieną, turėjo atšaukti. Ponas Rogersas paklausė: „Ar tau liūdna, kai kas nors sako, kad tave aplankys, o paskui neateis?“ Mano brangusis berniukas papurtė galvą: „Taip“.

Jis taip įdėmiai žiūrėjo ir klausėsi, kad tai beveik sulaužė mano širdį. Pasakojimo pabaigoje jis atsitiesė su didžiuliu palengvėjimu, tarsi iš jo būtų nukelta sunki našta. Dabar jis turėjo žodį, kuris apibūdino tai, ką jis akivaizdžiai jautė giliai. Ir jis žinojo, kad nėra vienintelis iš šios patirties, nes ponas Rogeris parodė jam pagarbos, kurios jis nusipelnė kaip bendradarbis.

Mūsų vaikai neturi palaikymo grupių, kur galėtų pasikalbėti su savo bendraamžiais apie iškilusias problemas su tėvais, broliais ir seserimis, terapijos specialistais, mokytojais, klasės draugais ir gydytojais. Kai jie užaugs, priežastys, dėl kurių mes padarėme pasirinkimą, jiems nebus reikšmingos. Viskas, ką jie žinos, yra tai, ką jie prisimena užaugę, ir ką jie gali perskaityti, ką mes apie juos parašėme, kai nieko geriau nežinojome.


Naršykite savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne ar internetiniame mažmeninėje parduotuvėje knygų, kurių nėra „Gaila“: Žmonės su negalia, kuriantys naują pilietinių teisių judėjimą, Naują negalios istoriją: Amerikos perspektyvos (negalios istorija) ir Negalių teisių judėjimas: nuo labdaros iki konfrontacijos

Oversinging: Kodėl mes tai darome ir kaip sustoti?
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Kuri tiesa?)
Ir Tiesa jus paleis
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html