Dalijimasis prenataline ar naujagimio diagnoze

• Gegužė 17, 2024

Yra tiek daug būdų, kaip pasidalyti žiniomis apie naujagimį ar prenatalinę Dauno sindromo diagnozę, kaip ir pasaulyje yra šeimų, sveikinančių vaikus su Dauno sindromu. Nors vyresnių vaikų, paauglių ir suaugusiųjų, turinčių Dauno sindromą, šeimos supranta, kad jų vaikų įvairovė yra tokia pati kaip pagrindinės bendruomenės, kai pirmą kartą susitaikėme su diagnoze, kuri, atrodo, labai didelė.

Aš praradau daugybę kartų, kai buvau nėščia su kiekvienu savo vaiku, kurio žmonės paklausė: „Ar norite berniuko ar mergaitės?“ Kai sakyčiau „Bet kuris yra nuostabus“, dažniausiai pasitaikydavo atsakymas: „Kol sveika!“ Kai pasakiau, kad noriu savo kūdikio, nepaisant to, ar jis ar ji atėjo į pasaulį, turėjau omenyje tai iš širdies. Žinoma, aš nė neįsivaizdavau, kokia nuostabi bus mano dukra ar jos mažasis brolis; jokios viltys, svajonės ar planai tikrai negali paruošti mūsų tikrosios patirties pirmą kartą sulaikant naujagimį.

Mano sūnus gimė mėnesio pradžioje, jam buvo gelta ir papildoma 21-oji chromosoma. Aš buvau pateikęs savo OB biurui gimimo planą, kurį nukopijavau nuo nėštumo pas jo vyresniąją seserį. Kai su gydytojo kabinetu susijusi akušerė pasiūlė, kad mano sūnus turi kokių nors Dauno sindromo požymių, ji užsiminė apie mano gimimo planą, kuriame teigė, kad norėčiau sužinoti kuo greičiau, jei gydytojas turėtų rūpesčių dėl mano kūdikio. Ji buvo tokia patogi ir gerai informuota apie Dauno sindromą, kad nesitikėjau, kad diagnozė pasitvirtins.

Laikydamas sūnų rankose, mačiau, kad jis visais atžvilgiais yra tobulas, ir iš gilių naujagimio žvilgsnių jaučiau, kad jis mane mato panašiai. Laikui bėgant supratimas, kad jis galėjo sirgti Dauno sindromu, pamažu atslūgo. Kai lankėsi mano OB / Gynas, norėdamas pasveikinti mane ir pasakyti, kad augina savo sūnų, turintį Dauno sindromą, kuriam dabar 16 metų, ir kad jo slaugytoja turėjo ketverius metus amžiaus su DS, supratau, kodėl akušerei taip patogu kalbėti apie diagnozę.

Nors turėjau daugiausiai teigiamos ir vilčių teikiančios informacijos bei palaikymo iš to biuro ir kitų bendruomenės žmonių, kurie turėjo giminaičių ar draugų su vaikais, kurie auga su Dauno sindromu, aš turėjau daug ko išmokti iš sūnaus, kai jis augo. Aš buvau apgailėtina, kai pasirinkau pediatrus, kai buvau nėščia, ir turėjau šaudyti miną, kol mes vis dar buvome ligoninėje dėl nemalonių išgyvenimų su kiekvienu iš partnerių, kurie trumpai apsilankė pranešti apie mano sūnų.

Tai buvo sunkus laikas dėl daugelio kitų priežasčių, tačiau aš niekada nepamiršau pozityvios paramos ir jaukumo, kuris man patiko, kai mano sūnus buvo visiškai naujas, nes keli medicinos specialistai iš pirmų rankų žinojo apie vaikų, augančių su Dauna, galimybes ir galimybes. sindromas tuo metu. Galimybė pasidalyti tikslia ir vilčių teikiančia informacija su mano išplėstine šeima ir draugais pirmaisiais mano sūnaus metais padarė didžiulį teigiamą pokytį.

Dėl šios priežasties aš pradėjau rašyti straipsnius ir teikti išteklių sąrašus vietiniams tėvų laikraščiams ir kitiems leidiniams, kiekvienais metais spausdindavau medžiagą, kad galėčiau siųsti į ligonines arčiausiai tų apskričių, kuriose gyvename. Daugelis pagrindinių redaktorių atsakė, kad „tie vaikai“ ar „tos šeimos“ turi savo leidinius ir palaikymo tarnybas ir jie nenori „varginti savo skaitytojus neigiamomis istorijomis“, nors tai, ką aš parašiau, buvo laiminga. Aš vis dar tikiu, kad turėtume siūlyti istorijas ir rašyti straipsnius ar laiškus įprastų spaudinių ir interneto leidinių redaktoriams, nes visi buvome „civiliai“ prieš tai, kai išgirdome sūnaus ar dukters diagnozę.

Kiekvienas iš tėvų, galintis pateikti prenatalinę ar naujagimio Dauno sindromo diagnozę, turi prieigą prie geriausios informacijos ir priemonių, kuriomis kada nors gali naudotis medicinos specialistai, ligoninės darbuotojai ir kiti asmenys, kuriems mes tikimės nešališkos ir gerai informuotos paramos. Ir vis dėlto aš vis dar girdžiu mūsų rajono mažų kūdikių motinų pasakojimus apie informacijos, kurią joms trūksta, kai jų vaikai buvo naujai diagnozuoti, trūkumą. Mes, tėvai ir gynėjai, turime susisiekti su kitais, kurie tik pradeda kelionę, ir išmokyti pediatrą bei OB / Gyn personalą, kad jie galėtų pateikti naujausią ir tikslią informaciją iš mūsų nacionalinių organizacijų sukurtų šaltinių ir vietos gynimo grupės.

Vietiniame knygyne, viešojoje bibliotekoje ar internetinėje parduotuvėje naršykite tokias knygas: Dovanos: Motinos apmąsto, kaip vaikai su Dauno sindromu praturtina savo gyvenimą, Dauno sindromas: pirmieji 18 mėnesių
arba Dauno sindromo diagnozės pateikimas. (SPECIALIEJI POREIKIAI: POTENCIALO REALIZAVIMAS): straipsnis iš: Pediatric News.

Du pokalbiai, pakeitę mano gyvenimą | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnozė iki gimdymo: nėščios motinos vadovas su Dauno sindromu Nemokamas vadovas šeimoms ir medicinos specialistams
pateikė Nancy Iannone ir Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Dauno sindromo diagnozės pateikimas
Dviejų kartų medicinos paslaugų teikėjams
ir
Dauno sindromo diagnozės supratimas
Bukletas būsimiems tėvams
//shop.canisterstudio.com

Mediciniškai sudėtingi nėštumai ir ankstyvas maitinimas krūtimi: retrospektyvi analizė //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Ko tikėtis iš jūsų kūdikio su Dauno sindromu
Tobula lelija - laiškai mano dukrai
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Griežti raginimai atlikti prenatalinius testus - neinvazinis ekranas, kai pacientas supainioja Dauno sindromą ar klaidina pacientus
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Prenatalinio testavimo informacija - Dauno sindromas
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Dauno sindromas: besikeičiančios perspektyvos Dublino menų taryboje
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Kolumbo siuntimas: pasirinktas vaikas
Po prenatalinių bandymų „Trumpas šiaurė“ pora aprėpia ateitį
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

JK: žavus filmas, švenčiantis PSDS palaikymo grupės 5-metį
Vaikai su Dauno sindromu ir jų šeimos:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Kaip nepavyksta medikų bendruomenei pristačius Dauno sindromo diagnozę
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-reception-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Dėl vaiko priėmimo su Dauno sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Naujagimiai, miegantys per naktį: PAVOJUS mitas
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share