Vaikystės negalia ir palaikymas kitoms motinoms

• Gegužė 5, 2024

Nuo tada, kai pirmą kartą tapau motina, pastebėjau, kad juda tarp „Mes ir jie“ kategorijų ir teigiamu, ir neigiamu būdu. Tapimas mama yra vienas didžiausių perėjimų, kuriuos patiriame gyvenime. Vaiko, kuriam diagnozuota negalia, skirtumas neturėtų būti dramatiškas, tačiau labai dažnai tai daroma.

Mano sūnus gimė su Dauno sindromu Merilande ir buvo septynerių metų, kai jam išsivystė iš insulino priklausomas diabetas, kai mes persikėlėme į Vašingtono valstiją. Draugai, kuriuos užmezgiau „Mamyčio ir aš“ užsiėmimuose „Puget Sound“ rajone, kai jo vyresnioji sesuo ir jų vaikai buvo kūdikiai, turėjo daugybę skirtingų reakcijų į mano sūnaus diagnozę. Baltimorėje vykusios „First Steps“ programos metu sužinojau, kad atsirado naujų draugų, kurie taip pat augina kūdikius su Dauno sindromu, kurie suprato daugelį naujų realybių, kurių išsiaiškinti prireikė mano ankstesniems draugams.

Panašiai, kai mano sūnui išsivystė diabetas, draugai, auginantys vaikus, sergančius Dauno sindromu, taip pat tie, kurių vaikams nieko nebuvo diagnozuota (NDA), kovojo su gyvenimo būdo pokyčiais ir nauju mąstymo būdu, kurio reikia vaikui diagnozuojant lėtinę sveikatos būklę. Aš sužinojau, kad kai kurios mano Dauno sindromo palaikymo grupės šeimos perkėlė mūsų šeimą į kitą kategoriją, kai mano sūnui išsivystė diabetas.

Mums pasisekė, kad aktyvi nepilnamečių diabeto palaikymo grupė mūsų regione rengė vakarėlius ir mėnesinius susitikimus, kuriuose galėjome susitikti su kitomis šeimomis ir vaikais, kurie žinojo kraujo tyrimų realijas, balansuodami insuliną su maistu ir mankšta bei kaip išvengti arba reaguoti į sveikatos sutrikimai, būdingi pirmojo tipo diabetui.

Kiekvienais metais, maždaug po sūnaus gimtadienio, švenčiu motinystės metus, kuriuos turėjau su juo, ir dėkoju už sūnaus atvedimą į mano gyvenimą retų draugų, kurie palaiko mūsų draugystę per kiekvieną įvykį ir naują diagnozę. Nors už tai, kad mus suartina mūsų vaikai, yra nemaža kaina, jie vis tiek būtų sumokėję kainą, todėl turiu pripažinti ir įvertinti mažą tų draugystės stebuklą.

Draugai, kurie niekada nesitikėjau, kad mane užklumpa nauja diagnozė ar susijęs įvykis, tiesiogine prasme išgyvena mano gyvenimą, kai man labiausiai reikėjo paprasčiausios paramos. Tiesiog niekada nežinome, koks šiaudas bus, nesvarbu, kas tai yra, kai ilgametis draugas ar naujas pažįstamas pasieks ribą, per kurią jos draugystė negali praeiti. Neįgalumas, kaip ir etninė priklausomybė, yra asmeninė savybė, kurios kai kurie žmonės nesugeba gerbti ar vertinti. Lygiai taip pat, kaip didieji randa argumentų patvirtinti savo išankstinį nusistatymą ar pateisinti savo rasizmą, tie, kurie netoleruoja žmonių su negalia, turi savo priežastis. Negalime jų išvengti, išskyrus asmeninį gyvenimą, todėl esu dėkingas, kad pasinaudojau šia galimybe.

Su keliomis brangiomis ir pastebimomis išimtimis, tai dažniausiai buvo mano pagrindiniai draugai iš Mamytės ir Aš ir pagrindiniai ikimokyklinio amžiaus tėvų klasės, kurie visą laiką stovėjo šalia manęs. Niekada nebūčiau to spėjęs. Jie man parodė geriau nei bet koks žiniasklaidos pristatymas, knyga ar straipsnis, kad mano sūnus labiau panašus į savo bendraamžius, nei jis yra kitoks, ir kad vaiko, kuriam nieko nenustatyta, auginimas jau yra pats sunkiausias iššūkis pasaulyje. Visos šios moterys man leido būti ten ir sunkiu metu.

Motinų (ir tėvų) draugystė priklauso ne tiek nuo to, kiek turime bendro, bet nuo to, kaip mūsų skirtumai ir atsidavimas vienas kitam sukuria ryšį, išlaikantį kiekvieną iš mūsų išgyventą traumuojančių įvykių, gairių, švenčių ir kasdienio gyvenimo. Pasaulyje yra vieta visokioms draugystėms. Mūsų sūnūs ir dukros naudojasi prieglobsčiu, kurį randame vienas kitam.

Vietiniame knygyne, viešojoje bibliotekoje ar internetiniame parduotuvėje naršykite tokias knygas kaip „Momfulness: Motinystė su rūpestingumu, Užuojauta ir Malonė“
arba atspindžiai iš kitos kelionės: ko visi tėvai suvokia su negalia.

Ar Ryanas Goslingas kalba su jumis?
Ei mergina - vienintelis R žodis, kurį išgirsi mane vartojant, yra „Atsipalaiduok“.
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

Kiekviena mama turėtų turėti porą kojinių „Wonder Woman“!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Humoro ir vaikystės negalia
//www.coffebreakblog.com/articles/art59819.asp

Advokatūra daugiakultūrėse bendruomenėse
//www.coffebreakblog.com/articles/art11304.asp

Neįgalumo gynimas ir sąmoningumas
//www.coffebreakblog.com/articles/art35878.asp

Advokatūra ir tėvų palaikymas
//www.coffebreakblog.com/articles/art54202.asp

Terri Mauro tinklaraštis, 2008 m. Gruodžio 1 d .:
Mano vaikas yra mažiau funkcionuojantis nei tavo vaikas
//specialchildren.about.com/b/

Tėvų auginimas, turint sveikatos problemų
//www.coffebreakblog.com/articles/art56840.asp