Sveikiname kūdikius su Dauno sindromu

• Gegužė 17, 2024

Jei sveikinate savo šeimoje naują kūdikį su Dauno sindromu, tikriausiai turite daug klausimų ir rūpesčių, kaip ir jūsų išplėstinė šeima, draugai ir kaimynai. Šią informaciją surašėme atsižvelgdami į įvairiapusę patirtį, kai mūsų vaikai gimė su Dauno sindromu.

Sveikiname gimus kūdikiui. Linkime jums viso ko geriausio.

Dauno sindromas yra chromosomų anomalija, pasireiškianti 1,3 iš 1000 gimdymų. Dėl tam tikrų nepaaiškinamų priežasčių ląstelių vystymosi paklaida lemia 47 chromosomas, o ne įprastas 46. Papildoma geno medžiaga šiek tiek keičia tvarkingą kūno ir smegenų vystymąsi. Kiekvienais metais JAV gimsta apie 5000 kūdikių, sergančių Dauno sindromu. Manoma, kad žmonių, sergančių Dauno sindromu, populiacija yra 250 000.

Apie 80% kūdikių, sergančių Dauno sindromu, gimsta motinoms iki 35 metų. Maždaug 1 iš 400 kūdikių, gimusių vyresnėms nei 35 metų moterims, yra Dauno sindromas.

Žmonės su Dauno sindromu labiau panašūs į besivystančius asmenis nei į skirtingas. Asmenybės, mokymosi stiliaus, intelekto, išvaizdos, laikymosi, humoro, užuojautos, geranoriškumo ir požiūrio įvairovė yra labai populiari. Mėgstamiausios pramogos kiekvienam asmeniui skiriasi ir skiriasi nuo skaitymo ir daržininkystės, beisbolo ir muzikos bei kitų.

Vaikams, sergantiems Dauno sindromu, taikoma tokia pati priežiūra, dėmesys ir įtraukimas į bendruomenės gyvenimą, kurie padeda kiekvienam vaikui augti. Kaip ir visiems vaikams, svarbu suteikti kokybišką ugdymą kaimyninėse mokyklose ir ikimokyklinėse įstaigose bei namuose, kad būtų užtikrintas vaikas, turintis Dauno sindromą, kad būtų galima išsiugdyti stiprius akademinius įgūdžius.

Atlikdami standartinius IQ testus, mūsų sūnūs ir dukros, sergantys Dauno sindromu, dažniausiai vertinami pagal lengvą ar vidutinio sunkumo protinį atsilikimą. Šie testai neišmatuoja daugelio svarbių intelekto sričių, todėl jus dažnai nustebins vaiko atmintis, įžvalga, kūrybiškumas ir sumanumas. Didelis Dauno sindromu sergančių mokinių mokymosi sutrikimų lygis kartais slepia daugybę gabumų ir talentų.

Nors kūdikiai ir vaikai, sergantys Dauno sindromu, yra ankstyvieji klientai, norintys atlikti išsamų sveikatos vertinimą, kūdikių stimuliavimą, fizinę terapiją, bendravimo gerinimą, vystymosi vertinimus ir kitokią profesinę intervenciją, svarbu nepamiršti, kad kiekvienas vaikas nusipelno būti apsuptas žmonių, kurie myli. , gerbti ir žavėti visus vaikus.

Asmenis, sergančius Dauno sindromu, galima atpažinti pagal daugybę fizinių požymių, kurie gali pasireikšti arba ne, bet pasireikšti vienam. Kai kurios savybės yra gražios migdolų formos akys su ryškiomis Brushfield dėmėmis ant rainelės; vienas delno raukšlėtis ant vienos ar abiejų rankų; mažos savybės; ir išskirtinis socialinis intelektas. Asmenims, sergantiems DS, yra didelis įgimtų širdies ydų procentas (nuo 35 iki 50%), ir per pirmuosius du gyvenimo mėnesius jiems turėtų būti atlikta echokardiograma. Nacionalinės organizacijos teikia asmenų, turinčių DS, medicininius kontrolinius sąrašus, kuriuos galite perduoti savo vaiko gydytojui.

Yra trys pagrindiniai Dauno sindromo tipai. Labiausiai tikėtina, kad jūsų kūdikiui bus 21-oji trisomija. Tai reiškia, kad 21-oje chromosomų poroje yra papildomos genetinės medžiagos, atsirandančios dėl ląstelių dalijimosi anomalijos kiaušinio ar spermos vystymosi ar apvaisinimo metu. Apie 95% žmonių, sergančių DS, turi 21-ą trisomiją.

Manoma, kad nuo 3% iki 5% turi translokaciją, kai papildoma 21 chromosoma nutrūko ir prisijungė prie kitos chromosomos, o 1–3% turėjo mozaicizmą, kai tik kai kurios ląstelės turi 21 trisomiją.

Jūsų vaikas turės daugiau galimybių nei vaikas, gimęs su Dauno sindromu prieš penkerius metus. Kai jaunuoliai, turintys DS, parodo, ką gali padaryti remdami savo bendruomenes, integruodami pagrindines programas, atsiveria daugiau durų kitiems. Matėme TV serialus, kuriuose vaidina talentingi aktoriai, sergantys Dauno sindromu, plačiąją visuomenę supažindinant su visų mūsų vaikų galimybėmis.

Daugiau nei prieš dvidešimt metų du jauni vyrai parašė knygą „Prisiskaičiuok, augdami su Dauno sindromu“ ir sužavėjo visos šalies auditoriją pasirašydami knygas ir kalbėdami laidose. Greito tempo paslaptyje „Garbės tavo sūnus“, autorius Lou Shaw, du personažai, turintys Downo sindromą, buvo ištikimai vaizduojami kaip daugialypiai jaunuoliai. 1996 m. Kanų kino festivalyje jaunas vyras su Dauno sindromu buvo apdovanotas kaip geriausias aktorius.

Tūkstančiai jaunų žmonių, sergančių Dauno sindromu, tyliai tęsia savo gyvenimą be šlovės ar fantazijos ir keičia savo bendruomenes tiesiog būdami ten. Jie turi svajonių ir ryžto siekti savo tikslų.Jie mokosi kaimyninių mokyklų įprastose klasėse kartu su vaikais, kurie vieną dieną bus jų bendradarbiai, kaimynai ir suaugusiųjų draugai. Jauni suaugusieji užima įvairius ir prasmingus darbus, palaiko savo buitį ir kiekvieną dieną daug prisideda prie savo bendruomenės.

Leiskite savo šeimai, draugams ir kaimynams šiek tiek laiko sužinoti apie Dauno sindromą, jei reikia, priminkite jiems, kad DS yra tik maža dalis to, kas yra ir taps jūsų vaiku. Tai nedidelė jūsų vaiko genetinės struktūros dalis, o papildoma chromosominė medžiaga nepanaši į kitus asmenis, sergančius Dauno sindromu. Būti integruotam savo pagrindinėje bendruomenėje yra svarbu vaiko vystymuisi ir ramiai.

Pabandykite šiek tiek pailsėti. Jums leidžiama jaustis nepaisant to, ką jaučiate, ir kiti, kurie jus ir jūsų kūdikį myli. Gimdymas yra sunkus darbas. Daugybė jūsų emocijų kyla dėl naujo gyvenimo, ateinančio į jūsų šeimą. Nei vienas ekspertas nesužinos daugiau apie jūsų vaiką ar jo svarbiausi interesai nebus tokie, kaip jūs.

Jūs nusipelnėte sveikinimų ir nuostabių dovanų. Leiskite geriems virėjams iš savo šeimos narių ir draugų parodyti geriausius patiekalus. Skirkite laiko pasveikinti ir pasidžiaugti savo kūdikiu. Jie greitai auga. Fotografuokite daug kartu, kad jie galėtų juoktis iš jūsų mados, technologijų ir šukuosenų, būdami paaugliai.

Nacionalinės organizacijos jums ir kitiems šeimos nariams atsiųs nemokamą, tikslią informaciją apie Dauno sindromą. Jie rengia kasmetines konferencijas, informacinius biuletenius ir vietinių tėvų grupių, su kuriomis galbūt norėsite susisiekti, kad gautų vietos šaltinių ir informacijos, sąrašus.

Vietiniame knygyne, viešojoje bibliotekoje ar internetinių knygynų parduotuvėse naršykite DVD ir knygų apie Dauno sindromu sergančio vaiko, pavyzdžiui, kūdikių su Dauno sindromu, auginimą - Naujas tėvų vadovas - 2008 arba dovanos: motinos apmąsto, kaip vaikai, sergantys Dauno sindromu, praturtina savo gyvenimą, ir 2 dovanos: Kaip žmonės, sergantys Dauno sindromu, praturtina pasaulį.

Aš nustebau
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 mylių Luca - tėvas trumpai pasakoja apie savo gyvenimą su sūnumi, kuris serga Dauno sindromu
//vimeo.com/84061549

Aš tiesiog kaip tu
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Apie vidurinės mokyklos scenarijų „Screen“ ekranui
serganti Dauno sindromu, pateikė Samantha Westcott, 18 m.

Dauno sindromas XXI amžiuje //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Pasižymi nuostabiais Dauno sindromu sergančių žmonių sugebėjimais ir galimybėmis nuo kūdikystės iki pilnametystės.

Nacionalinė Dauno sindromo draugija
//www.ndss.org

Nacionalinis Dauno sindromo kongresas
//www.ndsccenter.org

Gimdymo diagnozė: Nėščios motinos vadovas Dauno sindromą pateikė Nancy Iannone ir Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

2 dovanos: Kaip žmonės, sergantys Dauno sindromu, praturtina pasaulį.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Tiesiog kaip tu - Dauno sindromas
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Dėl vaiko priėmimo su Dauno sindromu
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Devyni mitai apie kūdikio, turinčio Dauno sindromą, auginimą
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-ba-baby-with-down-syndrome

Dauno sindromas: besikeičiančios perspektyvos Dublino menų taryboje
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informacija apie genetinę konsultaciją apie Dauno sindromą
Supratimas apie Dauno sindromo diagnozę, anksčiau pasiektą iš //www.canisterbooks.com, buvo pritaikytas ir dabar bus prieinamas iš //www.Lettercase.org

Dr Len Leshin: Dauno sindromo sveikatos problemos
//www.ds-health.com

Sveikatos priežiūros gairės: Dauno sindromas
//www.ds-health.com/health99.htm

Gyvenimas tęsiasi „Corky“ televizijos laidų vedėjui Chrisui Burke'ui
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

„Heart and Halo Talent“ agentūra įvairaus amžiaus aktoriams, sergantiems Dauno sindromu
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Informaciją „Sveikinant kūdikius su Dauno sindromu“ sudarė, redagavo ir parašė Pamela Wilson. Sveikinimo kūdikių su Dauno sindromu vertimą ispanų kalba „Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down“ ispanų kalba pateikė Carlos Osorio. Prancūzų kalbos vertimą „Accueillir les bébé trisomiques“ pateikė Benoit Lanthemann.

Ispanų kalba - „Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down“
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Prancūzų kalba - „Accueillir les bébé trisomiques“
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Laikykite abortų politiką ne iš informacinio judėjimo
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Vaizdo Instrukcijos: Socialinis filmukas apie Dauno sindromą #NenurašykOPalaikyk (Gegužė 2024).