Gyvenimas su Spina Bifida
Spina Bifida yra dažniausiai pasitaikanti negalia, gimusiai Amerikoje, ja paveikiama nuo 1500 iki 2000 iš daugiau nei 4 milijonų kūdikių, gimusių šalyje kiekvienais metais. Tačiau tokie žmonės kaip dainininkas Johnas Cougaras Mellencampas, neįgaliųjų vežimėlių sportininkas Jeanas Driscollis ir aš „Neįgaliųjų trenerė“ Monica J. Foster, kurie turi negalią, gyvena normalų gyvenimą. Tai sukelia nervinio vamzdelio defektas, kuris neleidžia stuburui visiškai užsidaryti. Šis stuburo dalies mezgimo trūkumas atsiranda per pirmąsias kelias nėštumo savaites, kai daugelis moterų net neįtaria, kad yra nėščios.

Kiekvienas Spina Bifida atvejis yra skirtingas. Pavyzdžiui, dainininkas John Cougar Mellencamp gimė turėdamas mažiausiai negalią turinčią formą - spina bifida occulta. Kai kurie žmonės negalios neturi. Kitais atvejais tai pasireiškia reikšmingesniais laipsniais, atsižvelgiant į tai, kur atsidaro stuburo dalis. Kai kuriais reikšmingesniais spina bifida atvejais kūdikiams gali išsivystyti hidrocefalija. Hidrocefalija yra tada, kai susidaro perteklinis stuburo ir smegenų skysčių kiekis, kuris spaudžia smegenis. Hidrocefalija, jei neišvengiama ar neištaisoma anksti, gali sukelti lengvą ar didelę intelekto negalią.

Kai kas nors turi hidrocefaliją, greičiausiai reikės šunto. Kai aš gimiau aštuntojo dešimtmečio pradžioje, gydytojai man į ausį įdėjo šuntą. Šuntas yra prietaisas, kuris pašalina skysčių perteklių iš smegenų ir iš kūno. Šuntas gali likti visam gyvenimui, bet aš galų gale pralenkiau mano miną ir jis buvo pašalintas. Tai priklauso nuo žmogaus. Šuntai paprastai nėra skausmingi, tačiau gali būti būtinybė išsaugoti smegenų funkciją ir išvengti mirties

Žmonės, turintys spina bifida, ypač reikšmingesnėmis formomis, gali turėti šlapimo pūslės ir žarnos kontrolės (visiško ar dalinio) paralyžiaus, alergijos lateksui, lytinio ar sterilumo problemų, o kartais ir mokymosi sutrikimų. Tačiau yra prietaisų, gydymo metodų ir protokolų, kurie sumažina kasdienių funkcijų sutrikimų poveikį.

Aš turiu spina bifida formą, vadinamą myelomeningocele. Mano stuburo slankstelis nebuvo sujungtas aplink apatinę nugaros dalį ties trečiuoju ir ketvirtuoju juosmens diskais. Dėl to aš negaliu valdyti savo kojų ir visą darbo dieną galiu naudotis vežimėliu. Ankstyvaisiais metais aš naudodavau kojų breketus ir ramentus, prieš tai, kai buvau 20 metų, automobilio laužą susilaužiau ranką. Vėliau nusprendžiau, kad ne visą darbo dieną su ratukais bus galima naudotis visą darbo dieną, kad mano gyvenimas būtų lengvesnis. Man tai buvo asmeninis sprendimas kolegijoje.

Kai kurie spina bifida sergantys žmonės sugeba vaikščioti. Jie kartais naudoja lazdas, ramentus ar vaikštynes. Pirmą kartą vaikštynę naudojau, kai buvau trejų metų ir baigiau ramentus. Kitu metu jiems gali tekti naudotis invalido vežimėliu arba abiem. Daugeliu atvejų spina bifida sergantys žmonės visiškai išnaudoja viršutinę kūno dalį ir yra labai savarankiški, tapdami bet kuo, kuo nori būti gyvenime, remdamiesi palaikymu, kurį jie turi aplink, kad galėtų išsiugdyti visas savo galimybes.

Žmonės su spina bifida gyvena labai visavertį gyvenimą. Pažįstu daugybę įvairių formų negalią turinčių žmonių, nesusijusių su savimi, ir visi gyvename labai turtingą, užimtą gyvenimą, eidami į mokyklą, dirbdami, turėdami nuosavą verslą, pasimatymus, vedę ir turėdami vaikų. Turėti negalią nėra košmaras. Viskas priklauso nuo to, kaip jūs apskritai tvarkote savo egzistavimą. Požiūris į sėkmę daug reiškia, jei gyvenate su negalia.

Sunku tiksliai nustatyti vieną tikslią spina bifida priežastį. Tam įtakos turi daugybė veiksnių. Niekas tiksliai nežino, kas sutrikdo visišką nervinio vamzdelio uždarymą, sukeldamas apsigimimą. Mokslininkai įtaria, kad tam tikrą vaidmenį vaidina genetiniai, mitybos ir aplinkos veiksniai. Visų pirma per genetiką buvau paveiktas agento Orange, pesticido, naudojamo Vietnamo metu.

Mano biologinis tėvas buvo jūreivis, tarnaujantis kare ir buvo paveiktas. Daugelis specialistų mano, kad tai yra mano spina bifida priežastis. Moksliniai tyrimai rodo, kad nepakankamas folio rūgšties - bendro B grupės vitamino - suvartojimas motinos racione yra pagrindinis veiksnys, sukeliantis spina bifida ir kitus nervinių vamzdelių vystymosi sutrikimus.

Prenataliniuose vitaminuose paprastai yra folio rūgšties, taip pat kitų vitaminų. Jei moteris ketina pastoti, svarbu gauti daug baltymų ir žalių lapinių daržovių, tokių kaip špinatai.

Be to, kad vaikai su spina bifida gali pažinti vienas kitą ir augti kartu, svarbu padėti vaikui vystytis aplink neįgalius žmones, kad jie galėtų efektyviai gyventi pasaulyje, kuriame dauguma žmonių neturi negalios. Mano tėvai pabrėžė, kad turiu tiek negalios, tiek negalios pasaulį, kad turėčiau visavertį egzistavimą ir suprantu, kas esu kaip žmogus. Aš esu už tai dėkingas ir skatinu jaunimą ir šeimas, kurias paveikė spina bifida ir su kuriomis aš dirbu kaip gyvenimo treneris. Taip pat raginu šeimas, kurių vaikas gali patirti mokymosi sunkumų, manyti, kad yra intelektas, kalbėtis apie vaiką, skatinti kalbos ir socialinius įgūdžius.

Palaikymas ir švietimas yra svarbiausia. Atlikite tyrimus, ieškokite palaikymo. Laukia pilnavertis gyvenimas.




Vaizdo Instrukcijos: Henrika Varnienė, vaiko su sunkia negalia mama (Kovo 2024).