GINA pasirašė įstatymą

• Balandis 20, 2024

Kongreso diskusijoje daugiau kaip 13 metų buvo paskelbtas Genetinės informacijos apie diskriminacijos prevencijos įstatymą (GINA), kuris galutinai buvo pasirašytas 2008 m. Gegužės 21 d.

Ką tai reiškia krūties vėžiu sergantiems pacientams, rizikos grupės pacientams ir jų šeimoms? Iš tikrųjų gana mažai. Jei jūsų testas buvo teigiamas dėl BRCA geno mutacijos arba manote, kad turite genetinį krūties vėžio rizikos veiksnį, bet bijojote būti ištirtas, šis įstatymas turėtų panaikinti kai kurias jūsų baimes.

Konkrečiai, įstatymas turės tokį poveikį:

Sveikatos draudimo paslaugų teikėjai negali:

- Apribokite registraciją remdamiesi genetine informacija
- Pritaikyti įmokas remiantis genetine informacija
- Prieš registruodami turėtumėte gauti genetinę informaciją

GINA taikoma visoms sveikatos draudimo programoms, tiek privačioms, tiek administruojamoms valstybės ar federalinės agentūros.

Darbdaviai negali:

- Priimkite sprendimus dėl įdarbinimo, remdamiesi genetine informacija
- Priimti sprendimus dėl kompensacijos, remiantis genetine informacija
- Dalytis turima genetine informacija

GINA taikoma darbdaviams, įdarbinimo agentūroms, darbo organizacijoms ir mokymo programoms.

Tikimasi, kad sveikatos draudimo nuostatos įsigalios ir įsigalios per 12 mėnesių, o įdarbinimo nuostatos - per 18 mėnesių.

Daugelyje valstybių jau yra priimti įstatymai, apsaugantys asmenis nuo diskriminacijos dėl genetinės informacijos. Tačiau GINA pateikia vienodas gaires, į kurias reikia atsiremti priimant sprendimus dėl genetinės patikros. Nacionalinės agentūros, padedančios žmonėms priimti šiuos sprendimus, taip pat turės lengvesnį laiką dirbdamos su viena visuotine doktrina, užuot sustojusios su kiekvienos valstybės įstatymais.

Diskriminacija yra pagrindinė priežastis, dėl kurios žmonės pasirenka genetinius tyrimus; taigi šio akto nauda yra didžiulė. Vien tik sergant krūties vėžiu, manoma, kad pacientui, kuriam nustatyta BRCA mutacija teigiama ir pasirenkama profilaktinė operacija, jos rizika mirti sumažėja iki 90% - tai labai įtikinama statistika. Sveikatos specialistai tikisi, kad šis įstatymas paskatins žmones rimtai apsvarstyti genetinius tyrimus, jei jiems gresia tam tikros ligos. Jie tikisi pastebėti perėjimą prie ligų prevencijos, atlikdami tinkamus genetinius tyrimus.

Vis dėlto genetinis tyrimas yra labai asmeniškas sprendimas, ir jis nėra tinkamas visiems. Testo rezultatai * akivaizdžiai * gali turėti pasekmių gyvenimui. Tai yra sprendimas, kurį norėsite priimti remdamas savo sveikatos priežiūros specialistą ir konsultantą, specialiai apmokytą genetinių konsultacijų srityje.

Genetinio sąžiningumo koalicija ir FORCE padėjo pastebėti, kad šis įstatymo projektas buvo priimtas. Norėdami gauti daugiau informacijos apie genetinius tyrimus apskritai, o ypač apie krūties vėžį, skaitykite jų nuorodas žemiau.

Vaizdo Instrukcijos: Nausėdos įstatymo pataisos saugumiečiams • 2020 01 29 (Balandis 2024).