Pilietinės teisės, išankstinės nuostatos ir negalios

• Balandis 20, 2024

Kai buvau naujas kūdikis, aš jį nuvežiau į atostogų vakarėlį jo ankstyvosios intervencijos centre Merilande. Man sakė, kad savanoriai nuves kūdikius į kitą kambarį, kad pakeistų sauskelnes, kad mamos galėtų likti ir kalbėtis. Kadangi nežinojau rutinos, aš pats jį nunešiau į persirengimo kambarį.
Pora kūdikių nervina, o vienas iš savanorių sakė: „Aš žinau, kad jie neturėtų jausti skausmo ar diskomforto, bet man beveik atrodo, kad šie kūdikiai yra ypač jautrūs“.
Aš pasakiau kažką panašaus į tai, kad visi kūdikiai verti švelnaus elgesio, ne mažiau nei kiti; gal dar ir tiems, kurie nepraneš mums, kad jiems skauda “.

Kažkas pastebėjo, „ypač aplink motinas“. Nors tai nebuvo pasakyta prasmingai, buvo akivaizdu, kad yra skirtumas tarp darbuotojų ir savanorių / tėvų ir jie nežinojo, kad esu kitoje jo pusėje. Man atrodė, kad tarp tų savanorių taip pat galėjo būti ne tėvų, bet ne tėvų skyrius. Net paaugliams ir suaugusiems, kurie akivaizdžiai myli vaikus ir prižiūrėjo kitų žmonių kūdikius savo šeimose, bus sunku įsivaizduoti, kaip jaučiamės savo sūnų ir dukterų atžvilgiu. Gimimo metu diagnozuota diagnozė ar pastebėtas vystymosi uždelsimas gali atstumti, tačiau labai dažnai santykiai suteikia papildomo nuožmumo.

Prisimenu, kai eidama į vakarėlį galvojau, kad tikėjausi, kad tai bus paskutinis kartas, kai kas nors klaidins mane dėl personalo. Aš jau prieš savaitę ar dvi kalbėjau apie patarimą, kuris man buvo suteiktas, kad tėvai turėtų ugdyti emocinį atstumą nuo savo vaikų, kad jie galėtų būti geresni „komandos“ nariai ir bendradarbiai. Mano emocinis atstumas nuo kūdikių išlieka neigiamas. Taip turi būti tėvai. Man niekada nepatiko išvada, kad vaikai su negalia yra labiau laboratoriniai eksperimentai, kuriuos reikia stebėti, nei tikri kūdikiai, kuriuos reikia auginti; tai turėjo būti mano pirmoji praktinė šios prielaidos patirtis.

Aš nežinau, kur mano dygliuotosios dalys buvo toje persirengimo kambaryje. Galbūt jiems pasisekė, kad aš buvau natūraliai nuraminta, nes aš pasirūpinau savo maža raištelių sauskelne ir prižiūrėjau vieną garsųjį jo vystyklą keičiančius kerus. Turėjau daryti prielaidą, kad kiti šeimos nariai keičia savo kūdikius. Žinoma, aš tiesiog galėjau išgąsdinti scenoje, būdamas tarp žmonių, kurie, manau, daug žinojo apie mano paties kūdikį, kurio aš nepažinojau. Diagnozė gali kilti didesnėje atstumu nuo namų. Jaučiu, kad nuo pat pradžių turėjau žinoti geriau.

Manau, kad yra subtilesnių suveikimo frazių, kurios priverčia mane galvoti, kad medicinos specialistas ar kitas ekspertas yra susijęs ne tiek su mano sūnumi, kiek su jo negalia. Jo pediatras kažkada buvo pasakęs: „Šie kūdikiai paprastai nevirsta taip jauna!“ Tai buvo jo pirmojo šulinio kūdikio patikrinimo metu, o apvirtimas neturėjo būti kartojamas ilgus mėnesius. Tačiau kai mano sūnus po minutės „pakrikštijo“ gydytoją įspūdingu srautu, doktorantas niekam konkrečiai nepaskelbė: „Manau, geriau jau nesakyčiau aplinkui„ šie kūdikiai “! Šis pediatras buvo greitas besimokantis. ir puikus gydytojas. Mano sūnus buvo pirmasis jo pacientas, sergantis Dauno sindromu, bet ne pirmas kūdikis, kuris jį išmokė to, ko neišmoko medicinos mokykloje.

Aš dažnai galvojau apie Merilandą. Čia gyveno Ethanas Sayloras, Dauno sindromu sergantis vyras, kuris mirė kino teatre atsisakęs palikti savo vietą. Dabar buvo sunkiau palikti savo sūnų ramybėje penkioms minutėms, kai mes einame, o ypač į kiną.

Teatro personalas, įskaitant budinčius budinčius policininkus, akivaizdžiai turėjo pasenusių idėjų apie žmones su raidos negalia, leidžiančius jiems per daug reaguoti ir elgtis priešingai, nei jie gali turėti tinkamai treniruodamiesi ar turėdami šiek tiek malonės. Esu tikras, kad visi susiję dalyviai visą likusį gyvenimą gyvens su gailesčiu, tačiau šeima neteko labai brangaus žmogaus, nes kažkas nusprendė, kad pasibaigus filmui Robertas Saylor negali likti savo vietoje. Linkiu, kad visi dalyvaujantys asmenys būtų pratę prie švelnumo ir sveiko proto.

Žmonės, sergantys Dauno sindromu, gali skirtingai vertinti teatro darbuotojus ir valdžios atstovus, nei jų bendraamžiai, ir gali būti jautresni nepažįstamiems žmonėms reikalaudami pakeisti planus, ypač jei patikimas globėjas sutiko su veiksmų eiga. Bet kuris asmuo gali susipainioti ir pamiršti „saugos mokymus“ arba tai, kaip įspėti saugumo ar teisėsaugos darbuotojus, kad jiems reikia laiko nurodymų ar situacijos apdorojimui. Aš palaikau asmenų, turinčių raidos negalią, saugos mokymą, tačiau atsakomybės negali prisiimti pažeidžiamiausias asmuo.

Prieš daugelį metų asmenys, sergantys Dauno sindromu, galėjo būti išauginti tokiose vietose, kur visiški nepažįstami žmonės galėtų priimti sprendimus dėl jų akimirkos, tačiau mes auginame sūnus ir dukteris žinodami, kad jie turi teisę kalbėti ir atsisakyti daryti. ką jiems sako nepažįstami žmonės. Akivaizdu, kad jų bendraamžiai ir valdžios atstovai mūsų bendruomenėse turi žinoti, kad Dauno sindromu sergantys asmenys turi pilietines teises ir diagnozę.

Naršykite savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne ar internetiniame parduotuvėje, kad gautumėte knygų, tokių kaip „Negailėkitės: žmonės su negalia“, kurdami naują pilietinių teisių judėjimą ar neapykantos nusikaltimus.

Nustokite man sakyti, kad viskas svarbu
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe apskritis pradeda Downo sindromo mokymus, ID kortelių programą
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Ataskaita: MD komisija efektyviam intelekto ir vystymosi negalią turinčių asmenų įtraukimui į bendruomenę (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: „Sindrome de Down“
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 vnt. Lavinimo pranašumas yra labai svarbus
// buff.ly/19V2zMa

Psichinė sveikata suaugusiesiems, sergantiems Dauno sindromu
Emocinių ir elgesio stiprybių ir iššūkių vadovas
Ištrauka - griovelis ir lankstumas
//www.woodbinehouse.com/

Žmogaus mirtis nužudė žmogžudystę
Žmogaus mirtis nužudė žmogžudystę
Kritinė medicinos pagalba, kai deputatai bandė išstumti jį iš teatro
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Nepaaiškinamas Ethano Sayloro skrodimo sužalojimas
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Merilendo skydelis, sukurtas po Dauno sindromo žmogaus mirties, pradeda darbą
//ow.ly/qoiTi