Vaikai, sergantys raumenų distrofija

• Balandis 25, 2024

Prieš išgirdę šeimos nario diagnozuotą raumenų distrofiją, dauguma žmonių nežino apie daugybę MD ir kitų nervų ir raumenų ligų rūšių.

Kaip ir bet kurios diagnozės atveju, šeimos turi skirtingas emocijas, susidorojimo būdus ir reagavimo į informaciją stadijas. Tai, ko labiausiai reikia mūsų vaikams, yra mūsų dėmesys, humoro jausmas ir meilė bei pasitikėjimas, kad būsime su jais per bet ką.

Taip pat svarbu rasti palaikymą, padrąsinimą ir paguodą sau, įskaitant savo draugų ratą ir šeimą bei malonias nuotaikas, su kuriomis galime susitikti tėvų grupėse, ligoninėse ar internete, kartu gerbdami privatumą ir atsižvelgdami į vaiko, sergančio MD, norus.

Jei jūsų vaikui diagnozuota raumenų distrofija, informacijos apie konkretų tipą galite rasti iš mažiausiai 40 nervų ir raumenų ligų sąrašo, aptariamo Raumenų distrofijos asociacijos tinklalapyje. Kiekvienas vaikas, sergantis raumenų distrofija, yra unikalus asmuo, kuris nusipelno gyventi kuo geresnį gyvenimą, kad jis būtų pripažintas ir švenčiamas, ir kuriam būtų leista apgalvoti bet kokias svajones, tikslus ar planus, kuriuos jie gali įsivaizduoti.

Raumenų distrofijos asociacija teikia informaciją apie raumenų distrofijas, metabolines raumenų ligas, periferinių nervų ligas, uždegimines miopatijas, neuromuskulinės jungties ligas, miopatijas, atsirandančias dėl endokrininės sistemos anomalijų, kitas miopatijas ir motorinių neuronų ligas, tokias kaip stuburo raumenų atrofija.

Raumenų distrofijos asociacija - JAV
//www.mdausa.org/disease/index.html

Dažnai užduodami klausimai - DUK
//mdausa.org/about/faq

Publikacijos išvardintus leidinius, įskaitant ligos bukletus, žurnalo „MDA Quest“ straipsnius, knygas vaikams ir kt., Žr
MDA leidiniai
//mdausa.org/publikations

Ispanų vertimai iš raumenų distrofijos asociacijos
Faktai apie brošiūras:
„Algunos materiales estan disponibles en español“ - „Asociación de la Distrofia Muscle“
//mdausa.org/publications/factsabout

Vaikų vežimėlių, vaikštynių ir vežimėlių suradimas Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Anne Asher straipsniai apie stuburo raumenų atrofiją
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, jauna moteris, turinti stuburo raumenų atrofiją (SMA), dalyvavo CBS „Guiding Light“ televizijos seriale 2008 m. Sausio 31 d., Ketvirtadienį. Žiūrėkite 15350 seriją internete: www.cbs.com/daytime/gl/

Šeimos stuburo raumenų atrofijos svetainė
Norėdami gauti informacijos apie stuburo raumenų atrofiją, medicinos patarimus, naujausius tyrimus ir faktus
//www.fsma.org

Spustelėkite šią nuorodą, kad surastumėte JK šaltinių apie raumenų distrofiją

„Notre Dame“ „YouTube“ vaizdo įrašas - „Robotikos vežimėlis“
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=susiję

Naršykite savo viešojoje bibliotekoje, vietiniame knygyne, tėvų grupėje ar ligoninėje ar internetinėje parduotuvėje, kurioje rasite knygų apie raumenų distrofiją, pvz., Vaikas su raumenų distrofija - vadovas tėvams.

Vaizdo Instrukcijos: Filmukas apie Diušeno raumenų distrofiją | Asociacija „Sraunija” (Balandis 2024).